1952年的夏天很热,即使按照德克萨斯州的标准:华氏100度(38摄氏度)以上25天,“凉爽”的日子也不会凉快多少。但在全州,游泳池都关闭了。电影院,酒吧和保龄球馆。教堂服务暂停。城市用DDT杀虫剂浇在街道上;到目前为止,卫生官员知道蚊子不会传播疾病,但必须让人看到他们在做些什么。似乎什么都不管用。随着夏天的流逝,脊髓灰质炎病例的数量不断增加。
七月的一天,在达拉斯一个安静的郊区,一个名叫保罗·亚历山大的六岁男孩在外面的夏雨中玩耍。他感觉不舒服--脖子疼,头撞得厉害。他把沾满泥巴的鞋子留在院子里,光着脚走进厨房,让纱门在他身后砰地一声关上。当他的母亲抬头看着他发烧的脸时,她倒吸了一口冷气。她让他跑出去,抓起他的鞋子,然后命令他上床睡觉。
保罗在父母的床上度过了第一天,填写罗伊·罗杰斯的涂色书。但是,即使他的发烧飙升,四肢疼痛如花,家庭医生还是建议他的父母不要带他去医院。医生说,很明显他患有小儿麻痹症,但那里的病人太多了。保罗在家康复的机会更大。
在接下来的几天里,男孩的病情恶化了。保罗赤脚走进厨房五天后,他不能再拿着蜡笔,不能说话,不能吞咽,也不能咳嗽。他的父母急忙把他送往帕克兰医院。尽管工作人员训练有素,而且有专门的脊髓灰质炎病房,但医院还是不堪重负。到处都是生病的孩子,没有地方给他们全部治疗。保罗的母亲把他抱在怀里等着。
当男孩终于被医生看病时,他的母亲被告知已经无能为力了。保罗被留在走廊的轮床上,几乎喘不过气来。如果不是另一位医生决定给他再检查一次,他早就死了。第二位医生把他抱起来,和他一起跑到手术室,进行了紧急气管切开术,抽走了他瘫痪的身体无法移位的肺部充血。
三天后,保罗醒来了。他的身体被包裹在一台机器里,机器发出喘息的声音。他动不了了。他不能说话。他不能咳嗽。他看不见蒸汽帐篷雾蒙蒙的窗户-一个乙烯基罩,使他头部周围的空气保持湿润,肺部的粘液疏松。他以为他已经死了。
当帐篷最终被拆除时,他所能看到的只有其他孩子的头部,他们的尸体被包裹在金属罐里,穿着上浆的白色制服的护士和漂浮在他们之间的帽子。“你能看到的是一排排铁肺。满是孩子,“他最近回忆道。
接下来的18个月是折磨。虽然他因为气管切开不能说话,但他能听到其他孩子在痛苦中的哭声。他躺在自己的粪便里好几个小时,因为他不能告诉员工他需要清洗。他差点被自己的粘液淹死。他的父母几乎每天都来看望他,但他的生活却令人生厌。他和其他孩子试着交流,互相做鬼脸,但是,保罗说:“每次我交朋友,他们都会死。”
保罗从最初的感染中恢复过来,但小儿麻痹症使他几乎从颈部以下完全瘫痪。他的横隔膜不再能为他做什么,铁肺做了什么。保罗仰面平躺,头靠在枕头上,身体从脖子以下被包裹在金属圆柱体中。空气由一组由马达驱动的皮革风箱吸出气缸;真空产生的负压迫使他的肺扩张。当空气被抽回时,压力的变化使他的肺轻微放气。正是这种经常发出的嘶嘶声和叹息声让保罗活了下来。他不能离开肺。当医护人员打开它给他洗澡或管理他的身体功能时,他不得不屏住呼吸。
保罗对病房印象最深刻的是,当他们巡视时,听到医生们谈论他。“他今天就要死了,”他们说。“他不应该还活着。”这让他怒不可遏。这让他想活下去。
1954年,当保罗8岁时,他的母亲接到了一位物理治疗师的电话,这位理疗师与致力于根除脊髓灰质炎的美国慈善机构迪梅斯进行曲(The March Of Dimes)合作。保罗在小儿麻痹症病房呆了几个月,这让他害怕医生和护士,但他的母亲让他放心,所以治疗师沙利文夫人开始每周来看他两次。
保罗告诉这位治疗师,他曾被医生强迫尝试在没有肺的情况下呼吸,他是如何变蓝并昏倒的。他还告诉她,他有一次吞下了一些空气,几乎像呼吸一样“吞下”了一些空气。这项技术有一个专业名称,叫“舌咽呼吸”。你通过压平舌头和打开喉咙来将空气留在嘴里和喉咙里,就像你在为医生说“啊”一样。当你闭上嘴的时候,喉咙肌肉会将空气向下推过声带,进入肺部。保罗称之为“青蛙呼吸”。
沙利文和她的病人做了个交易。如果他能在没有铁肺的情况下蛙式呼吸三分钟,她会给他一只小狗。保罗花了一年的时间才学会做这件事,但他得到了他的小狗;他给她取名为金吉尔。虽然他不得不考虑每一次呼吸,但他做得更好了。一旦他可以可靠地呼吸足够长的时间,他就可以短暂地离开肺部,首先在门廊上,然后进入院子。
尽管保罗每天晚上仍然需要睡在铁肺里--他昏迷的时候无法呼吸--但保罗并没有在院子里停下来。21岁时,他成为第一个没有亲自上课就从达拉斯高中毕业的人。在多次遭到大学管理部门的拒绝后,他进入了达拉斯的南方卫理公会大学,然后进入了德克萨斯大学奥斯汀分校的法学院。几十年来,保罗一直是达拉斯和沃斯堡的一名律师,穿着三件套西装,坐着改装过的轮椅,直立着瘫痪的身体,在法庭上代表客户。
在残疾人较少在公共场合露面的时候-禁止歧视的美国残疾人法案要到1990年才能通过-保罗出现在公众面前。在他的一生中,他坐过飞机,去过脱衣舞俱乐部,看过大海,在教堂祈祷,坠入爱河,独自生活,并为残疾人权利举行静坐抗议。他风度翩翩、友善、健谈、易怒、爱开玩笑。
74岁时,他又一次全天候地被限制在肺部。在美国,只有一个人还在使用它。英国最后一个使用铁肺的人于2017年12月去世,享年75岁。没人想到需要铁肺的人能活这么久。在一场致命的传染病中幸存下来后,保罗没有想到自己会受到另一场疫情的威胁。
小儿麻痹症是窒息致死的-不是像新冠肺炎那样通过破坏肺部,而是通过攻击脊髓中的运动神经元,削弱或切断中枢神经系统和肌肉之间的通讯。随之而来的瘫痪意味着使呼吸成为可能的肌肉不再工作。
几千年来,小儿麻痹症在世界各地以孤立的爆发形式存在,但它直到20世纪才开始流行-具有讽刺意味的是,这得益于卫生条件的改善。脊髓灰质炎病毒通过受感染粪便污染的口腔、食物或水或未洗手进入人体。直到19世纪,几乎所有的儿童都会在一岁之前接触到脊髓灰质炎病毒,同时他们仍然享有保护,不受怀孕期间母体抗体从母亲传染给婴儿的影响。然而,随着卫生条件的改善,儿童在婴儿时期接触脊髓灰质炎病毒的可能性降低;当他们在较大的儿童时期遇到脊髓灰质炎病毒时,他们的免疫系统毫无准备。
在美国,从1916年开始,每年夏天都会有小儿麻痹症在全国的某些地方流行。在40年代和50年代的高峰期,这种病毒每年导致美国超过1.5万例瘫痪。在同一时期,全球每年至少有60万人死于此病或瘫痪。保罗感染病毒的那一年,即1952年,见证了美国历史上最大的一次脊髓灰质炎爆发:全国近5.8万例病例。其中,超过2.1万人-大部分是儿童-留下了不同程度的残疾,3145人死亡。
虽然脊髓灰质炎不是最致命的传染病,但它接触到的任何地方都会发生变化。“这就像瘟疫,它把每个人都逼疯了,”保罗在去年我第一次和他交谈时告诉我。在疫情发生的地方,家庭在家中关着窗户,在恐惧中躲避。各类公众集会场所关闭。人与人之间的互动充满了不确定性。根据历史学家大卫·奥辛斯基(David Oshinsky)的说法,一些人拒绝在电话中交谈,因为他们担心病毒可能会沿着这条线传播。在1916年纽约第一次大爆发期间,在一个月内有72000只猫和8000只狗被杀,因为有传言说动物传播了这种疾病(它们没有传播)。到了40多岁的时候,父母们会让他们的孩子在夏天每天给他们做“小儿麻痹症测试”--摸脚趾,把下巴贴在胸口,检查疼痛或虚弱--而保险公司则向新生婴儿的父母出售“小儿麻痹症保险”。
在1955年疫苗问世之前,小儿麻痹症之所以如此可怕,是因为无法预测谁会从头疼的感染中脱颖而出,谁将永远不会再走路。在大多数情况下,这种疾病没有明显的影响。在出现症状的30%左右的人中,大多数人只经历了轻微的疾病。但有一小部分人(4-5%)表现出严重的症状,包括极端的肌肉疼痛、高烧和神志不清。当病毒侵入脊髓的神经组织时,一些感染者瘫痪;这种病毒的发展被称为麻痹性脊髓灰质炎。感染麻痹性脊髓灰质炎的患者中大约有5-10%死亡,尽管在广泛使用铁肺之前这个数字要高得多。
如果我们忘记了流行病的恐怖,现在我们正被强行提醒。我最后一次与保罗通话是在4月份,那是在我们各自的封锁中通过Skype-他在达拉斯的一套公寓里坐在他的铁肺里,全职护理员轮流工作,头部旁边放着亚马逊回声(Amazon Echo),而我在我位于英格兰萨里的家里。
就像小儿麻痹症一样,新冠肺炎可以通过沉默的携带者传播,而他们并不知道自己感染了这种疾病。就像小儿麻痹症一样,它已经搁置了正常的生活。就像小儿麻痹症一样,我们把希望寄托在疫苗上。甚至有传言说要把铁肺带回来--英国的一项倡议正试图将一种名为Exovent的新型负压呼吸器带到医院,为新冠肺炎患者服务。与正压呼吸机不同,这个较小的铁肺可以覆盖在患者的胸部,使他们能够在机器为他们呼吸时保持清醒、说话、进食和口服药物。
保罗在谈到脊髓灰质炎和新冠肺炎之间的相似之处时说:“事情就是这样,对我来说几乎是怪异的。”“这让我很害怕。”
虽然这种病毒,如果他感染了,很可能会杀死他,但自从大流行开始以来,保罗的生活并没有发生戏剧性的变化。多年来,他在肺外冒险的时间不能超过5分钟。正如他的一位朋友告诉我的那样:“这对他来说不是一种压力,这是他的生活。这位是原地避难所先生。“。我问保罗是否担心新冠肺炎。“当然,当然,”他说。然后他补充道:“嗯--我不会坐在那里担心这件事。我快死了。这不会有任何不同。“。
保罗的健康状况一直岌岌可危,但在过去的几年里,他的健康状况有所下降。当我在2019年5月第一次见到他时,他是达拉斯北部克莱门茨医院的长期住院患者。四个多月前,他患上了持续性呼吸道感染,送往医院。每次他动的时候,他的腿都会疼。他曾希望医生能帮助他控制这种疼痛,但他告诉我,“这种疼痛不会消失”,他坐在一块连接着肺部一端的宽板上的枕头上抬头看着我。他的声音缓慢、沙哑,有时还不时被喘息打断。在机器持续不断的叹息声中听到保罗,需要听者专注于他,而忽略肺部;因此,他已经习惯了被倾听。
在保罗的头旁边是一根透明的塑料棍子,扁平,大约一英尺长,末端系着一支笔。当保罗还是个孩子的时候,他的父亲就制作了这样一根棍子,从那以后,他一直在使用不同版本的棍子。他把棍子的一端夹在嘴里,操纵钢笔在电话上写字、打字和按键;他用它签署了医院的豁免书,允许他与我交谈,尽管他对必须签署任何东西才能告诉我他自己的故事感到愤怒。“这是最荒谬的事情,”他抱怨道。保罗的牙齿因多年使用棍子而变得扁平而磨损。虽然他肺内的身体几乎没有小时候那么大,肌肉也萎缩了,但他的脖子有18英寸长,下巴肌肉肿胀。
保罗的铁肺--他称之为忠实的“老铁马”--是50年代厨房电器的黄油黄色。它的金属腿,末端是黑色橡胶轮子,把它提升到适合照顾者的高度,而顶部的窗户让他们看到里面,两侧的四个舷窗让他们可以伸手进去。为了打开这台重近300公斤的机器,护理人员必须松开头部的密封件,并将使用者滑到内床上。舷窗、压力阀、圆柱形和颜色都给人一种坚固的微型潜艇的印象。
铁肺是用来建造的,即使没有人认为里面的人能持久存在。1928年,哈佛大学的医学工程师菲利普·德林克(Philip Drinker)和生理学家路易斯·肖(Louis Shaw)发明了这种设备。酒鬼曾去波士顿儿童医院(Boston Children‘s Hospital)调查病房里早产儿的空调故障,但他离开时带着在小儿麻痹症病房看到的东西挥之不去-正如他的妹妹、传记作家凯瑟琳·德林克·鲍恩(Catherine Drinker Bowen)后来写的那样,“蓝色的小脸,可怕的呼吸”。他的发明是一种简单的机械装置,起到了耗尽肌肉的作用,这意味着数以千计原本会死去的儿童没有死。铁肺最多可以使用两周,给身体一个康复的机会。
随着时间的推移,幽闭恐惧症的铁肺成为脊髓灰质炎破坏性影响的象征。只有病情最重的病人才会死于其中一个;如果他们活了下来,很可能随之而来的是终生残疾。但自1955年起,一旦美国各地的儿童接种了疫苗,这种疾病的发病率就直线下降。那些需要短期呼吸帮助的人接受了更具侵入性但更小的正压呼吸机的治疗,这种呼吸机是1952年哥本哈根脊髓灰质炎爆发期间由一名麻醉师发明的。这些装置将空气直接推入和排出肺部,要么是通过嘴巴,要么是通过病人服用镇静剂时蜿蜒进入喉咙的管子,或者是通过气管上的一个洞。就像铁肺一样,这些东西只打算短期使用;那些在余生中需要呼吸帮助的少数人认为,为了支付积极压力带来的更大流动性,在喉咙上打个洞是一个可以接受的代价。最后一批铁肺是在60年代末制造的。
然而,当正压呼吸机被广泛使用时,保罗已经习惯了在他的肺里生活,而且他已经学会了在没有它的情况下部分时间呼吸。他也再也不想喉咙上有洞了。所以他保留了他的铁肺。
随着疾病的减少,以及隐藏在少数家庭和护理设施中的视觉提醒,在西方世界的大部分地区,对脊髓灰质炎的恐惧从集体记忆中消失了。“你不敢相信有多少人走进我的律师事务所,”保罗说,“看到我的铁肺就说:‘那是什么?’我会告诉他们:‘这是一条铁肺。’“什么能做得到呢?”
当我去克莱门茨医院看望保罗时,他看起来像是一位医学界的名人--医院的所有工作人员以前都没有见过铁肺。就在我们谈话的时候,两个穿着护士手术服的女人走了进来。他们说,他们是从另一个单位来的,但他们只是想见见那个铁肺里的人。保罗告诉他们,他正在面试。“没关系,先生,”年长的护士说,“我们就听一会儿吧。”他们走后,保罗告诉我这种事经常发生。“事情就是这样--就像住在动物园里一样,”他说。
人们见到保罗后常常谦卑地离开。诺曼·布朗是一名退休护士,自1971年以来一直是保罗的好朋友,他说:“这家伙是一个令人印象深刻的角色…。大多数人第一次见到他时都心存敬畏。“。保罗不介意回答人们的问题:“我是律师,我是花钱请人说话的!”他喜欢谈论脊髓灰质炎和肺,以及他的生活,因为比新冠肺炎的可能性更可怕的是,世界会忘记脊髓灰质炎是什么样子,以及他尽管这样做取得了什么成就。
1953年平安夜,保罗住进帕克兰医院一年半后,他的父母租了一台便携式发电机和一辆卡车把他和他的铁肺送回家。这是一次短暂的、令人伤脑筋的驾驶:“看起来那台旧发电机随时都会爆炸,”他的父亲格斯后来告诉德克萨斯州的一家报纸。“它一直在砰的一声响。我不知道我们能不能回家。“。保罗获准出院的部分原因是没有人指望他能活很久。
但是保罗没有死。他体重增加了;回到家的那天,他的哥哥给他做了一盘培根-他说这是他吃过的最好吃的一盘。他的父母和他一起睡在一楼的起居室里,总是半醒着,以防机器的嘎嘎作响停止。在停电期间就是这样-即使是今天,德克萨斯的暴风雨和龙卷风有时也会摧毁电线-他的父母不得不用手抽机器,叫邻居来帮忙。
三年后,保罗可以一次离开他的肺几个小时。他告诉我,他的青蛙呼吸已经变成了肌肉记忆,就像骑自行车一样。在病房的18个月里,他的教育留给了方正。有一天,他的母亲带着一堆从当地小学借来的书走了进来:她要教他读书。
“我有所有这些雄心壮志。我本来要当总统的,“他说。但他的父母和其他几名残疾儿童的父母花了一年多的时间才说服达拉斯的学校系统允许他在家上课。1959年,当他13岁的时候,保罗是第一批报名参加该学区新的在家儿童项目的学生之一。“我知道,如果我要用我的生命做任何事情,那就必须是一件精神上的事情。我不想成为一名篮球运动员,“他告诉我。
大多数时候,他会在其他孩子放学的时候离开肺,坐在外面的轮椅上。朋友们会推着他在街上转悠;后来,随着他们年龄的增长,这些朋友带他去了餐馆和电影院,然后是餐馆和酒吧。
他去了教堂。亚历山大一家所属的五旬节教是一个教派,其特点是
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