我的干细胞移植和复发一年后

上帝的承诺从来不是说生活会是公平的。神的应许是，当我们不得不面对生活的不公平时，我们不必独自面对，因为他会与我们同在。

--第二十三篇诗篇。

今天是2020年10月15日。一年前的今天，我接受了干细胞移植。不久之后，我坐下来给那位捐献了她的干细胞并救了我一命的陌生人写了一封信。

除了她住在德国，我对她一无所知，她37岁(比我大一岁)，她的草书写得很漂亮，比我的要好得多。她寄给我的那封信(我正在回复的那封)是用彩色信纸写的，用完美的英语写的，尽管如果她让人帮她翻译的话，我不知道。

她称我为朋友，并说她为我的康复送去爱和最美好的祝愿。她给我送来了唇膏、护手霜、肉桂糖果和一顶她自己织的帽子。

我没有文具，所以我从笔记本上撕下几页，用剪刀剪掉边缘，使它们尽可能地干净。我的字迹很糟糕，甚至比平时更糟；我吃了太多的药，几乎记不清是哪一种药引起了我手中的颤抖，轻微的震动几乎让我不能写字。

我坐在那里停滞不前，手里拿着笔，徘徊在书页上。拖我后腿的不是我颤抖的手，也不是我的书法，也不是我没有站稳脚跟。那就是我不知道如何感谢一个刚刚救了我一命的陌生人。

我就在这里，36岁，但因为发生在我身上的事情而枯萎了，皮肤棕色，因为辐射而斑驳，眼睛凹陷，凹陷。我曾经做过的任何事情怎么可能像拯救我的行动那样重要呢？当我同时感到自己得救了，但又觉得一切都被夺走了，我能说什么呢？

我不知道该给她写什么，所以我给她写了实话。

上帝的承诺从来不是说生活会是公平的。当我发现我的癌症复发时，我希望我能快点死。因为我知道有比死亡更可怕的东西，那就是恐惧。

那天晚上，我的肿瘤医生埃拉达特医生来医院看我。他在医院病床上坐在我旁边，告诉我这次的预后不是很好。他不给我一个数字(他从来不想夺走希望)，所以我自己做了研究。关于这个主题的最新论文显示，像我这样的人的5年存活率为18%。

埃拉达特医生告诉我干细胞移植是我唯一的希望。没有它我会死的。我需要一个基因匹配的捐赠者。我有兄弟姐妹吗？

当我听他讲话时，我感觉到鲜血从我的脸上流出，我试图控制我的手的颤抖，但我无法控制。

“我有一个兄弟，”我说。“但他和我没有血缘关系。我是领养的。“。

他皱着眉头。“那我们就得在骨髓登记处找到匹配的了。”

我认为当你发现自己要死的时候，家人就是你打电话给别人的顺序。首先我给我父母打了电话。我妈妈拿起电话，当我告诉她时，她说：“噢，…。操，“然后我就不记得后来说了什么。

第一次发生这种情况时，她和我在一起-通过诊断和三年的化疗，她留在家里照顾我，当我嘴里的溃疡让我吃不下的时候，她把我的食物混合成了小浆糊，当我扑进她的怀里哭着说我肯定疼痛会要了我的命时，她把自己裹在了我周围-所以我不确定还需要说什么。

接下来我给我弟弟扎克打了电话。无论他在电话中感觉到什么震惊，他都隐藏得很好，但他的妻子后来告诉我，在我们挂断电话后，他疯狂地在谷歌上搜索了“复发的T细胞急性淋巴母细胞淋巴瘤干细胞移植预后”，然后把自己锁在浴室里，在下午剩下的时间里抽泣着。

我告诉他他不可能是我的捐献者，因为我们没有血缘关系，但他在Be the Match网站上注册成为捐赠者，并邮寄了他的DNA试剂盒。

上帝的承诺从来不是说生活会是公平的。注册表上有超过2000万人，但由于需要匹配的基因太多，许多人找不到一个匹配的捐赠者。对于混合种族(我一半是高加索人，一半是北非人)来说，匹配率是最低的-可能不到50%。

我一直觉得我的种族背景很有趣。现在我希望我只是一朵素白的百合。

当我出院后，我继续工作，看病人(因为我还能做什么呢？)。当化疗后我的头发开始脱落时，我买了帽子和围巾来遮住我的头，当我在病人面前拉裤子时，因为我不再能控制我的身体，我跑进浴室躲起来，直到有人进来我才可以寻求帮助。那天我把我最喜欢的裤子弄丢了。

在病人之间，我会痴迷地查看手机和电子邮件，等待医生是否为我找到了匹配的对象。

夜里，人们无法逃脱恐惧。我会躺在床上-只听到没有任何东西在我身上震动的空洞回声，观察自己，就像我在身体之外徘徊-并思考死亡的感觉。

最有可能的是，我胸部的肿瘤会继续不加控制地迅速增长，它会变得如此之大，以至于包围并挤压我的肺和心脏，我要么会心力衰竭，要么会窒息而死。

期待别的什么都是徒劳的，抱有希望是太悲哀、太压垮了。

有一天，我在办公室，坐在办公桌前，点击工作电子邮件。我给我的病人发了一份群发公告，让他们知道我要关闭诊所，并确保他们得到了转介。我从我的病人那里收到了许多漂亮的电子邮件回复，告诉我他们是多么的抱歉，他们是多么地祝愿我一切都好。有一条信息我永远不会忘记。

这封信出自一位患有难治性抑郁症的害羞、保守的年轻人。他的年龄(太小，不能承受如此多的痛苦)和他的举止(迷人而笨拙)的某种东西让我喜欢他，我是如此渴望减轻他的痛苦。然而，我所做的一切似乎都没有奏效。让他失望了，我觉得自己是个失败者。

他给我的信息告诉了我一个不同的故事。这可能比我们六个月前开始合作以来他累计说的话还多。他写道：

“我将永远感谢您的指导为我所做的一切。在你开始治疗我之前，我从来不相信我看过的治疗师，我也不相信我所拥有的东西真的是可以帮助的。我以为我只能处理这件事了。

我想让你知道，很少有人能像你这样对我的生活产生积极的影响，而你的帮助真正改变了我的生活。它甚至可能挽救了它。“。

当我读到它的时候，我的内心发生了一些变化。我真的救了他的命吗？我的生命对别人来说价值如此之高，有时我们以我们没有意识到的方式帮助世界，这是真的吗？我能希望我的生活不仅仅是为了我自己，而且是为了那些有朝一日我可以帮助的人吗？

我开始哭，然后我开始乞讨。希望是徒劳的，但我还是做了。上帝啊，求求你，我不想死。我不想死。

就在那之后不久，我们找到了她--2000万人中就有一个和我有足够的共同基因，她可以救我的命。他们只告诉我她住在德国，已经37岁了。我问，这个确认了吗？她答应了吗？我们能不能把她用气泡膜包起来，直到它发生(你知道，为了安全起见)？

我的移植计划已经安排好了。我住进了医院，接受了调理治疗(化疗和放疗)。她在德国捐赠了手机，并连夜将手机快递到洛杉矶。我不能让自己相信这真的发生了，直到它真的发生了-直到我看到从我的输液杆上挂下来的淡粉色的细胞袋，注入到我的手臂里。

啊，真灵。接下来的一个月很艰难，但她的细胞成功地植入了我的骨髓。在过去的一年里，我一直在慢慢恢复。我的DNA不见了；我的血细胞不再是我的，而是她的。

他们打来电话，是关于他在前一年寄来的DNA试剂盒，那是他象征性地与我团结在一起的那个。对于一个需要干细胞移植的人来说，他是完美的DNA匹配，一个67岁的人-2000万人中就有一个分享了足够多的他的基因，他可以拯救自己的生命。干细胞移植是治疗这名男子疾病的唯一方法。他没有家人可以捐献。没有它他会死的。

我哥哥提交了第二个试剂盒进行确认，然后做了捐献前的体检和实验室检查。一周前，他接受了Neupogen的注射，这是一种能刺激你的骨髓产生额外干细胞的药物。然后，他从劳德代尔堡的家中驱车前往迈阿密，在那里他被连接到一台从他的血液中过滤出额外干细胞的机器上。花了八个小时。

当他做完后，细胞被迅速带走，连夜快递到它们必须去的任何地方，拯救需要它们的人。

也许这名男子也曾问过我的兄弟是否可以用气泡膜包裹，问他是否承诺过，祈祷他会兑现承诺。也许他不能让自己相信这真的发生了-直到他看到从他的输液杆上挂下来的淡粉色的一袋细胞，注入了他的手臂。

当我在希伯来语学校的时候，我学到了犹太法典中的一句话，“谁救了一个人的命，谁就救了整个世界。”我当时不明白，但现在我明白了。

上帝的承诺从来不是说生活会是公平的。但上帝承诺，当我们不得不面对生活的不公平时，我们不会独自面对，因为我们不可避免地是相互联系的。

我不确定我是否相信上帝--在某种意义上说，上帝是一个有意识的存在，他支配着宇宙的事件。我相信宇宙是随机的，混乱的，没有强加的秩序。但是这个想法不是更美好吗？不是由上帝来制造混乱和联系的，而是由我们来决定的。

上帝从未许诺公平，但他许诺了一个选择。我的生命是得救了，还是被夺走了？也许我可以把这两个想法同时放在我的脑海里。也许我可以选择我想要专注于哪一个。

我选择从我的混乱中构建意义，创造连贯性，通过讲故事来变得完整。

我曾经和将来采取的每一项行动，以及为我采取的每一项行动，都创造了一种能量，这种能量扩展到整个宇宙。能量永远不会被摧毁，只能转化，所以即使在我死后，我做过的每一件好事和为我做的每件好事的能量都会继续波及到永远，直到永远。在那里，它将为每个人而存在，永远存在。