如何在进行家庭测试之前和之后保护您的DNA数据

诸如23andMe，Ancestry.com和MyHeritage的消费者DNA测试工具包有望为您的家谱提供路线图，并在某些情况下为您提供最易患疾病的信息。他们还要求对您的DNA信息非常信任-在某些方面可能无法获得信任。如果您使用这些服务中的任何一种，则下面介绍了如何保护和删除您的数据。

家用DNA检测试剂盒通常涉及采集脸颊拭子或唾液样本并将其邮寄给公司。在这个小样本中，您可以分享的最个人信息是您的遗传密码。一些公司与执法部门共享该数据，并且大多数将您的DNA数据出售给第三方，之后这些数据将变得难以跟踪。对于在小型公司工作或参军的某些人来说，这可能会影响保险费，甚至影响获得保险的能力。

尽管DNA测试已在医学和科学领域中使用了数十年，但直接面向消费者的测试工具包仍相对较新，并且仍在制定规范私人使用消费者数据的法律政策。

根据社区设置中的遗传隐私和身份中心的博士后研究员James Hazel博士所说，使用消费者DNA检测试剂盒对数据的保护要比进行医学检测少。如果医生采集DNA样本，则该样本将受到《健康保险可移植性和责任法案》的保护，并且在共享方式上受到限制。

Hazel博士说：“在美国，如果您谈论的是在医疗机构之外产生的遗传数据，那么保护的基准就相对较低。” “而且通常由联邦贸易委员会提供。因此，尽管不是专门针对遗传数据，联邦贸易委员会还是有能力监管所有行业中的不公平和欺骗性商业行为。除此之外，美国确实没有专门适用的法律。”

换句话说，如果您想确保自己的数据安全，那么您将不得不做一些不可思议的事情：阅读公司的隐私权政策。该政策将告诉您公司收集哪些数据，如何使用数据以及您对该数据有什么控制权。如果公司欺骗性地违反了自己的政策，则F.T.C.可以介入。此外，您还必须在注册之前仔细阅读公司的政策。

对于大多数DNA测试公司而言，保护数据的最佳方法是一开始就不要移交数据。 2017年，Hazel博士的团队对90家DNA测试公司进行了研究，发现他们的大多数隐私政策都存在不足。一些公司只有管理其网站使用的政策，而另一些公司则没有指出是否在将样本发送给测试之前是否从样本中剥离了个人身份信息。一些较大的公司可能有可接受的政策，但是Hazel博士说，您可能不应该信任您从未听说过的较小的测试公司。

Hazel博士说：“当我们在2017年观察时，发现40％的公司似乎没有专门提及遗传数据的书面政策。” “我们可能没有听说过这些较小的公司，它们的隐私政策长达一个段落，只有几个段落，而且实际上并没有提供任何信息。”

比较知名的测试公司是比较安全的选择-也许是因为它们是如此知名。 Hazel博士说：“因此，当我们拥有不断受到公众关注的大型公司时，我认为结果是这些公司通常更具责任心。” “而且他们的隐私政策通常要全面得多。”

家庭DNA测试中三个最大的名字是23andMe，Ancestry.com和MyHeritage。您可以在下面找到他们的隐私权政策以及有关如何从其中每个人中删除数据的特定说明。纽约时报公司拥有的产品评论网站Wirecutter评估了15种DNA测试试剂盒，并推荐了AncestryDNA或23andMe。

首次设置新的智能手机时，可能会要求您授予公司许可以跟踪您的位置或共享有关如何使用手机的数据。同样，一旦您选择了DNA测试即可尝试，则需要注意一些事项。 DNA测试公司往往会问很多问题，这些问题可能会让您感到无聊，但如果您想保护自己的数据，则需要仔细阅读它们。

Hazel博士说，消费者“希望根据他们可以选择参加或选择退出的活动来查看他们的选择。”像23andMe这样的一些公司有单独的协议，要求允许在研究中使用您的DNA数据。这些数据没有特别标识您的姓名或地址的识别标签，但并不总是可以保护您的隐私。

Hazel博士说，在某些情况下，公司使用所谓的“去识别汇总数据”，这是相对安全的。这类数据可能包含未明确标榜个人的摘要，例如具有特定血统的人所占的百分比。

Hazel博士说：“但是这些公司也使用所谓的去身份化个人数据，在这种情况下，始终存在从该数据中重新识别一个人的风险。”此类数据可能会描述您独特的遗传构成，而无需使用您的名字。虽然可能不太可能将这些信息链接回您，但研究人员表明这是可能的。执法部门著名地使用犯罪现场DNA，该基因与家谱研究站点共享，以追踪金州杀手案中的犯罪嫌疑人，尽管他自己从未使用过DNA测试，这表明甚至匿名数据也可以用来识别人。

如果您授予公司与其他研究机构共享数据的权限，则可以稍后撤消该权限。但是，将很难或不可能从已经收到数据的第三方删除您的数据。也很难保证这些第三方也不会与其他公司或研究组织共享您的数据。 Hazel博士说：“一旦与第三方共享了数据，就很难控制进一步的共享。”这并不意味着您不应该与研究人员共享数据，但是您应该知道将要面临的风险。

可能还会要求您允许DNA测试公司存储您的样品，这意味着如果将来开发出更先进的技术，它可以返回并再次测试。一些站点还提供家庭查找器功能，如果您的DNA匹配，潜在的亲戚可以与您联系。所有这些都可以授予非常个人的权限。信誉良好的公司将确保尽可能多地通知您，但在单击“同意”之前，请务必阅读介绍的所有内容。

每个公司都有其自己的删除数据的步骤。我们将介绍以下三大公司中每个公司的步骤，以及删除该公司所需的数据。

要删除您的23andMe数据，请转到您的帐户设置页面，然后在“ 23andMe数据”下找到“删除您的数据”选项。您可以在销毁数据之前下载任何或所有数据。如果您同意保存样品，样品也将被物理销毁。

但是，23andMe使用的实验室必须遵循临床实验室改进修正案（CLIA）的规定。这意味着将保留某些数据，包括您的DNA，性别和出生日期，以便遵守这些规定。不过，该公司将不再使用该信息。您可以在此处详细了解该公司的删除过程。

要从Ancestry中删除数据，请登录您的帐户，单击“ DNA”选项卡，然后选择“您的DNA结果摘要”。在此处，单击“设置”，然后选择“删除测试结果”。您必须再次输入密码，以确认要删除您的信息。

此过程将删除您的DNA数据，并阻止您出现在任何家庭发现者结果中。您也可以删除整个祖先帐户。与23andMe（以及任何符合联邦法规的DNA测试公司）一样，根据Ancestry的隐私权政策，您的DNA信息将被保留用于法规遵从目的，但仅此而已。

要从MyHeritage删除数据，请登录到您的帐户，单击右上角的名称，然后选择“帐户设置”。从那里滚动到页面底部，然后单击“删除帐户”。您也可以选择删除Family Tree Builder项目或站点而不删除整个帐户，但这不一定会删除您的数据。由于MyHeritage实验室经过CLIA认证，因此它们还将保留一些有关您的信息。

多年来，DNA测试公司已经改进了删除数据的方法。但是，由于美国政府要求这些公司保留DNA信息以符合质量控制准则，因此永远不可能真正永久删除它。在注册测试套件之前，请务必确保您知道自己同意什么，并且可以轻松地将该许可签字。