一个没有指纹的家庭

阿普·萨克（Apu Sarker）在他在孟加拉国家中的视频通话中向我展示了他的手掌。乍一看似乎没什么异常，但是当我近距离看时，我可以看到他指尖的光滑表面。

22岁的阿普（Apu）和家人一起住在拉杰沙希（Rajshahi）北部地区的一个村庄。直到最近他一直担任医疗助理。他的父亲和祖父是农民。

阿普家族中的男人似乎共享一种基因突变，这种突变非常罕见，据认为只影响世界上一小部分家庭：他们没有指纹。

早在阿普（Apu）的祖父时代，没有指纹没什么大不了的。我不认为他曾经认为这是一个问题，阿普说。

但是在过去的几十年中，绕我们指尖旋转的细小凹槽（通常被称为皮肤象形文字）已经成为世界上收集最多的生物识别数据。从通过机场到投票和打开我们的智能手机，我们都使用它们。

2008年，当Apu还是个男孩时，孟加拉国为所有成年人推出了国民身份证，而数据库则需要一个指纹。困惑不解的员工不知道如何向阿普的父亲阿玛尔·萨克（Amal Sarker）发行卡。最终，他收到了一张＆＃34; NO FINGERPRINT＆＃34;踩在上面。

在2010年，护照和驾驶执照都必须使用指纹。经过几次尝试，Amal可以通过出示医疗委员会的证明来获得护照。不过，他从未使用过它，部分原因是因为他担心自己在机场可能会遇到的问题。尽管骑摩托车对于他的农业工作必不可少，但他从未获得驾驶执照。 ＆＃34;我付了费用，通过了考试，但是他们没有颁发许可证，因为我不能提供指纹，＆＃34;他说。

阿马尔（Amal）随身携带执照费付款收据，但是收不到票后，它并不会总是对他有帮助-他已被罚款两次。他说，他向两位困惑的军官解释了自己的状况，并用指尖抚摸着他们。但是没有人放弃罚款。

2016年，政府强制要求将指纹与国家数据库进行匹配，以便购买用于手机的Sim卡。

＆＃34;当我去购买Sim时，他们似乎很困惑，每当我将手指放在传感器上时，他们的软件就会冻结，＆＃34;阿普苦笑着说。阿普（Apu）被拒绝购买，他的家庭中的所有男性成员现在都使用以母亲的名字发行的Sim卡。

可能会影响Sarker家族的罕见病称为Adermatoglyphia。 2007年，当瑞士皮肤科医生Peter Itin与二十多岁的该国一位进入美国时遇到麻烦的妇女联系时，这种皮肤首次广为人知。她的脸与护照上的照片相符，但海关官员无法记录任何指纹。因为她没有。

经检查，伊丁教授发现这名妇女及其家庭中的八名成员患有相同的奇怪状况-扁平的指垫和手中的汗腺减少。 Itin教授与另一位皮肤科医生Eli Sprecher和研究生Janna Nousbeck合作，研究了该家族16个成员的DNA，其中7个带有指纹，而9个没有指纹。

＆＃34;隔离的案件非常罕见，有文件记载的家庭不多，＆＃34;伊丁教授告诉英国广播公司。

在2011年，研究小组发现了一个基因SMARCAD1，该基因在9个无印刷家庭成员中发生了突变，并将其确定为罕见病的起因。当时，对该基因几乎一无所知。除了对手的影响外，该突变似乎没有引起其他不良健康影响。

斯普雷彻教授说，他们寻找那些年的突变影响了一个基因，没人知道任何信息，因此花了很多年才找到它。另外，这种突变影响了该基因的非常特殊的部分，他说，在一个无功能的基因中，该功能显然没有功能。

一旦被发现，该疾病就被命名为阿德斯通蝇科（Adermatoglyphia），但在他的首位患者进入美国后遇到麻烦并被卡住的时候，伊丁教授将其称为“移民延缓疾病”。

移民延误疾病会影响一个家庭的后代。他说，阿普·萨克（Apu Sarker）的叔叔格佩斯（Gopesh）家住在距达卡（Dhaka）约350公里（217英里）的迪纳伊布尔（Dinajpur），不得不等待两年才能获得护照的授权。

＆＃34;在过去的两年中，我不得不去达卡四五次，以说服他们我确实有这种情况，＆＃34;戈佩什说。

当他的办公室开始使用指纹考勤系统时，戈佩什不得不说服上司允许他使用旧系统-每天签署一份考勤表。

孟加拉国的一名皮肤科医生诊断出该家族病为先天性掌palm角化病，伊丁教授认为该病已发展为继发性皮肤纹状体病-该病的一种形式，还可能引起皮肤干燥并减少手掌和脚部出汗-症状是萨克斯。

需要进行更多测试以确认该家庭患有某种形式的皮肤癣菌。斯普雷彻教授说，他的团队会很高兴。协助家庭进行基因检测。这些测试的结果可能肯定会给Sarkers带来一些帮助，但在没有指纹的情况下进行日常环游世界的工作并没有缓解。

对于受苦的萨克族人来说，社会似乎变得越来越笨拙，而不是为了适应他们的状况而发展。他说，阿玛尔·萨克（Amal Sarker）的一生大部分时间都没有太多麻烦，但他为自己的孩子感到难过。

＆＃34;它不在我手中，是我继承的，＆＃34;他说。 ＆＃34;但是我和我的儿子遇到各种问题的方式，对我来说，这确实很痛苦。

阿马尔（Amal）和阿普（Apu）在出示医疗证明后，最近得到了孟加拉国政府发行的新型国民身份证。该卡还使用其他生物识别数据-视网膜扫描和面部识别。

但是他们仍然无法购买Sim卡或获得驾驶执照，而获得护照是一个漫长而漫长的过程。

＆＃34;我厌倦了一次又一次地说明情况。我曾向许多人征求意见，但没有一个人能给我任何明确的答案，＆＃34;阿普说。 ＆＃34;有人建议我去法院。如果所有选项都失败了，那那就是我可能要做的。

他说，阿普希望他能够得到护照。他很想去孟加拉国旅行。他只需要启动他的应用程序。