请花时间阅读克里斯汀·梅塞兰迪诺(Christine Miserandino)的个人故事,以及对生病或残疾的生活的类比。
我和我最好的朋友在餐馆里聊天。像往常一样,已经很晚了,我们在吃肉汁炸薯条。就像我们这个年龄的普通女孩一样,我们在大学期间在餐馆里度过了很多时间,而且大部分时间我们在谈论男孩,音乐或琐碎的事情,这在当时似乎很重要。我们从来没有认真对待任何事情,而是花了大部分时间在笑。
当我像往常一样去吃一些零食时,她以一种尴尬的眼神看着我,而不是继续谈话。然后她突然问我有狼疮和生病的感觉。我很震惊,不仅因为她问了一个随机的问题,还因为我以为她知道关于狼疮的所有知识。她和我一起去看医生,看到我me着拐杖走路,扔在浴室里。她看到我痛苦的哭泣,还有什么要知道的?
我开始四处寻找关于药片,疼痛和痛苦的信息,但她一直在追求,对我的回答似乎并不满意。作为我多年的大学室友和朋友,我感到有些惊讶。我以为她已经知道狼疮的医学定义。然后她用每个生病的人都熟悉的脸看着我,对任何一个健康人无法真正理解的事物的好奇心。她问自己生病的感觉,不是身体上的感觉,而是我的感觉。
当我试图使自己镇定下来时,我环顾四周,寻求帮助或指导,或者至少停下来思考。我试图找到正确的词。我该如何回答一个我自己无法回答的问题?我该如何解释每天都会受到的影响,以及如何使病人清楚地表达自己的情绪。我本可以放弃,像平常一样开玩笑,然后改变话题,但是我记得我想过,如果我不尝试解释这一点,我怎么能期望她能理解。如果我无法向最好的朋友解释这一点,该如何向其他人解释我的世界?我至少必须尝试。
那时,勺子理论诞生了。我赶紧抓住桌子上的每把汤匙。地狱,我从其他桌子上抢了汤匙。我看着她的眼睛,说:“你去,你有狼疮。”她看着我有些困惑,就像有人递给他们一束汤匙一样。当我将它们组合在一起并将其推入她的手中时,冷金属汤匙在我的手中倾斜。
我解释说,生病和健康的区别是必须做出选择或在世界上其他地方不必自觉地思考事情。健康人拥有无选择的奢侈生活,这是大多数人认为理所当然的礼物。
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我很少看到她的情绪激动,所以当我看到她的难过时,我知道也许我正在了解她。我不想让我的朋友不高兴,但与此同时,我很高兴地想到也许最后有人会稍微理解我。她的眼泪含泪,静静地问:“克里斯汀,你怎么办?您真的每天都这样做吗?”我解释说,有些日子比其他日子糟。有时候我比大多数人有更多的汤匙。但是我永远也不会消失,我也不会忘记它,我总是不得不考虑它。我递给她一把我一直备用的汤匙。我简单地说:“我已经学会了在口袋里备用备用勺子过生活。您需要时刻做好准备。”
我必须学习的最困难,最困难的事情是放慢速度,而不是做任何事情。到目前为止,我一直在为此奋斗。我讨厌被人遗忘,不得不选择待在家里,或者不想做我想做的事情。我希望她能感到沮丧。我想让她明白,其他所有人所做的一切都变得如此简单,但对我来说,这是一百个小工作。在攻击任何给定的事物之前,我需要考虑天气,当天的温度以及整天的计划。当其他人可以简单地做事时,我必须进攻并制定计划,就像我在策划战争一样。正是在这种生活方式中,生病与健康之间的区别。不去思考和去做才是美丽的能力。我想念那自由。我想念永远不必数“勺子”。
在我们情绪激动并讨论了一段时间之后,我感到她很伤心。也许她终于明白了。也许她意识到自己永远无法真实,诚实地说出自己的理解。但是至少现在,当我晚上不能出去吃晚饭,或者我似乎从来没有去过她的房子,而她总是不得不开车去找我时,她也许不会抱怨太多。我们走出餐厅时,我给了她一个拥抱。我手里拿着一把汤匙,我说:“别担心。我认为这是一种祝福。我不得不考虑我所做的一切。您知道人们每天浪费多少汤匙吗?我没有浪费时间的空间,也没有浪费“勺子”的空间,所以我选择和你在一起。”
从今天晚上开始,我就一直用勺子理论向很多人解释我的生活。实际上,我的家人和朋友一直都在指汤匙。这是我能做的和不能做的代码。一旦人们理解了勺子理论,他们似乎对我的理解就会更好,但是我也认为他们的生活也有所不同。我认为这不仅对了解狼疮有益,而且对任何患有残疾或疾病的人来说也是如此。希望他们的生活并不会花费太多。当我做任何事情时,我都会尽自己的本分。这已经成为一个内在的笑话。我因开玩笑地对人们说,当我与他们共处时,他们应该感到特别而出名,因为他们有我的“勺子”之一。
*我们提供“勺子理论”的英语,西班牙语,法语和希伯来语翻译。
未经Christine Miserandino和ButYouDontLookSick.com的书面许可,您不得发布或重新打印此文章。谢谢。
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另外,我有8位专家,这意味着需要进行频率,测试等工作,而自己花时间做自己的琐事,而让valloneone花时间与其他人在一起。因此,有时我会强迫自己花费时间,从而导致更多的sx。
对我来说,多发自身免疫性疾病是很难的,就像在其他问题上竞争一样。他们总是为自己的问题而竞争,并且似乎永远不会因为自己的要求而让您休息。不幸的是,这就是为什么我大部分时间宁愿一个人呆,而不必不断地解释。
我用这种理论描述了患有躁郁症,临床抑郁症和焦虑症的感觉,同时仍然试图成为一名自制作家,必须打入一个过饱和的市场,生产高质量的创意材料,并进行自我市场营销。我一生做得很少,因为很多日子我只能躺在床上痛苦不堪,觉得我没有杀死自己的唯一原因就是这会伤害我的两个女儿。只是存在,并试图使世界变得有意义,有一天,每个选择似乎都是完美的,而第二天,相同的选择又是愚蠢的,唯一改变的是我的大脑。真是令人困惑。我每天大约有6汤匙。 (V_V)
我被介绍给Mayaka天然诊所及其有效的多发性硬化症治疗。我立即开始治疗,它显着缓解了症状,甚至比我使用的药物更好。访问ww w。 mayakanaturalclinic。来吧治疗的第一个月,我的颤抖的神秘感停止了,走路得到了改善。我完成治疗后,所有症状都消失了。我过着更有生产力的生活。
在我尝试了其他没有运气的药物之后,我了解了Akanni草药中心(www。akanniherbalcentre.com)及其有效的MS配方治疗。.i跟进了他们的MS草药配方,在我完成治疗后,症状消失了, MS草药治疗完全缓解了我的症状,震颤逐渐停止,谢谢Akanni草药中心为我们这些人带来多发性硬化症的希望。
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人们说我们在“找借口”时,情况最糟糕。如此伤害和侮辱。
核磁共振检查后,我被诊断为多发性硬化症。服药多年后,我的多发性硬化症的症状加重,右手发抖,麻木,刺痛,肌肉无力和语言丧失。幸运的是,去年,我通过Facebook上的MS支持小组了解了Mayaka草药诊所(ww w。mayakaherbalclinic。c om)及其有效的MS配方治疗。多发性硬化症治疗产生了很大的变化,我的大多数症状包括平衡,虚弱,大量下降,其他人逐渐消失。经过4个月的治疗,我有了很大的进步,自治疗以来已有一年,我没有任何症状。我的生活质量很高,家庭很好!
一个非常有用的类比,谢谢。我想知道类似的想法是否会帮助处于“生存”状态的人们,例如在荒野中崩溃或在地震后被困?那说明了巨大的精神力量。
当我去游泳池训练时,我发生了几次。如果我能从拐杖处步行到没有拐杖的游泳池,为什么需要许可证?
我在人生中分享了数十次。每次我重读它,并在精神上感谢您给我所需的语言。非常感谢。你让我的生活变得更好
在过去的20年中,我患有糖尿病,我的父亲和他的兄弟在60岁之前因这种慢性疾病的并发症而去世,他的父母也都死于糖尿病-他的母亲32岁。当众所周知遗传是主要因素时,这些文章将糖尿病称为“生活方式疾病”。 (好像我们愿意遗传实际上导致它的代谢综合征一样!)我还患有脊髓灰质炎的后期病痛,会导致无力和慢性疼痛,而且我是一个真正的A型人,不知道如何戒烟,所以我经常一天用完所有的汤匙。我将与我的丈夫分享此链接,他在一起25年后仍然没有得到它!他看到我每天服用9种药物来保持健康,但这并没有做到,也许可以!
非常感谢您这样的比喻,这种比喻代表了我们中许多人对残疾的看法,人们说,“您对我很好”。我想在我的FB页面上分享此信息,因为对于其他人而言,了解我们的生活状况非常重要。我患有背部手术失败综合症,直到两次背部手术失败我才听说过。我患有慢性疼痛,这会限制我,并且会使用您的勺子故事来帮助他人理解。
我已经完成了自己的研究,而且有趣的是,所有声称疫苗会引起慢性疾病的文章都位于零疫苗证据的抗疫苗场所。那不是很奇怪吗?
您无法发布或重新打印它,但可以在FB页面上链接到它。这样一来,您仍然可以在不破坏版权或声明所有权的情况下发布信息。 🙂
我刚刚读过克里斯汀的有关“汤匙理论”的文章。最后它说
“未经Christine Miserandino和ButYouDontLookSick.com的书面许可,您不得发布或重新打印此文章。谢谢。”
由于患有纤维肌痛,我想在我的Facebook页面上分享此文章,我认为(希望)这将帮助我认识的人更好地了解我所经历的事情以及我一直以来的感受。就像克里斯汀说的那样。人们只是“不明白”。谢谢官方网站上的代码有发送此问题。我知道我输入正确,但是它继续告诉我它是不正确的…
谢谢克里斯汀!多么好的文章。我以前听说过勺子,但认为这是一些时尚的东西。但这完美地说明了做我自己并经常耗尽精力/健康的感觉。我没有狼疮,而是慢性疲劳。
我会说健康的人也有汤匙,只是他们的慢性病患者的汤匙是100,而慢性病患者的汤匙是12。足够了,他们不必考虑正在使用的汤匙,但是显然每个人都会撞墙的在某一点。毕竟,您只能抽出这么多通宵才用完汤匙。不过,不要损害长期病患者的经历。必须计划12个汤匙与您甚至没有想到的100个汤匙完全不同。
雷切尔,你真是个好护士!您在业余时间阅读了这篇文章,并接受了它,并给予了同情,并正在与您的患者一起使用……。我们都需要更多像您一样的护士!
哦,那真令人沮丧!人们总是称赞我时髦的珠宝,然后我告诉他们我在手指上戴着18个环形夹板,以防止它们移位。或者他们说:“哦!我可以告诉您今天过得愉快!”我想,“不,只是化妆。我觉得很难受。”看起来绝对可以欺骗!
对?!这是一种向朋友传授慢性病的好方法。而且,如果您的朋友永远不了解(或试图了解)您正在经历的事情,那么很难与他们成为朋友。我裁掉了几个人,是因为在向他们解释30次之后,他们仍然说:“您真幸运,您可以整天躺在床上!”就像我什么都不愿起床!
汤匙理论刚刚拯救了我的友谊!这次真是万分感谢!这是狼疮的完美解释!
你好。汤匙很棒。我将这种比喻用于我的慢性疼痛,而我的女儿则将其用于自闭症引起的精神压力。最后,我们有一种方法可以就自己的斗争与世界进行交流。 “你们所有人都有……嗅闻……汤匙吗?” https://loseweightandmass.blogspot.com/
非常感谢您,我终于在最近10年中被误诊为今年的狼疮。。
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