英语医疗记录即将被放弃。 作为GPS,我们正在反击

2021-06-06 18:51:23

英格兰的GPS已被告知将所有患者数据交给所有患者数据,以为NHS数字 - 可能被剥削用于企业利润

英格兰的P P Pative已被指示只需六周的通知,将其患者的整个医疗历史交给。像许多GPS一样,我非常关注这对患者的影响。伦敦越来越多的我们已经采取了决定用NHS数字并拒绝交出患者记录的新数据共享程序。

这种数据抓取是无可救的,无与伦比的规模和含义,并且可能是非法的。然而,在政府的要求下,NHS数码令人贬低了移动的重要性。没有公众意识运动,所以你不知道不知道你的同意是假设的,或者你只有在6月23日之前才能选择提取你的GP数据。

在实践中的这种方式是所有GP互动,从出生的时间开始(以及包括您生命中的许多最亲密的细节)都面临间接销往公司的风险。具体而言,您的GP数据包括身体,精神和性健康,毒品和酒精历史的细节,以及您认为在信心中披露的任何家庭和与工作相关问题。更糟糕的是,您的个人信息不会是完全匿名的,这意味着它相对容易识别为您的(您可以在6月23日之后退出,但NHS Digital持有它所获得的任何数据,并且仍然可以提供给第三方的任何数据) 。

我们以前一直在这里。 2013年推出的全国计划提取GP医疗记录“Care.Data”被报告出于对“伪论”数据共享的安全和机密性以及缺乏清晰度和透明度的担忧,以及谁可以访问此数据以及如何使用。 2016年,谷歌深度建立了与伦敦皇家自由医院的数据分享协议。发现该医院未能遵守数据保护法案,在不充分通知他们的情况下移交160万患者的个人信息。但而不是从过去的丑闻中学习,而是政府已经决定在大流行的掩盖下通过隐身来追求这种数据。

我们的健康数据有可能挽救生命。 GP患者记录是这种信息的单一最富有和最有价值的来源。人工智能和医学研究公司可以使用健康数据来培训可以检测模式,诊断患者并确定新途径进行治疗的机器学习算法。但这可能是一个混合的祝福,具体取决于数据 - 以及用它制作的产品。研究与开发在很大程度上取决于公共数据和公共资金,但如果使用我们的健康记录开发的工具没有公开可用,那么我们不仅可以自由地交给我们的健康数据;许多人甚至无法访问使用它开发的治疗和创新。

个人健康信息应持有信任,并充分利用公共利益,成为当地服务,改善公共政策或促进公开可用治疗的研究和开发。但它在误操作时滥用滥用。 NHS Digital开发了一个高度安全的“可信赖的研究环境”,为研究人员提供了安全访问数据,而不会发送副本。为什么,又一次,政府选择不使用它?

这个最新的数据抓取是Whitehall和NHS英国内缺乏代表性,透明度和问责制的症状。我们迫切需要关于影响企业的公开对话正在促进部长和政治流程,以及这对民主的方式。 Greensill的NHS英国负责人的游说只是企业捕获在卫生服务核心问题的最新例子。

虽然现在,如果您在英格兰的GP注册,则您仍有不到三周的时间来选择退出GP数据共享,以便超出您的直接护理(如果您决定这样做,您可以随时选择退回)。至少,政府应将其通知期从四周扩大到六个月,因此GPS可以通知我们的患者并提供相关的指导。我敦促我们的健康数据仅在NHS“可信赖的研究环境”中使用,完全透明地透明。

我们的GP记录是我们是谁的延伸。为他们尊重他们的护理和尊重他们是为了关心和尊重。个人健康数据应以明智的方式和公共利益使用,而不用于企业利润。正是如此巧妙地认为,像我这样的GPS是拒绝遵守这个计划。我们鼓励我们在英格兰的同事加入我们。 NHS建立在医生与患者之间的信任关系。它永远不应该用作部长们的徽标,以盾公司贪婪。