医院正在销售医疗数据的宝贵套管 - 什么可能出错？

美国的医疗组织和医院所有人都坐在宝藏台上：储存患者健康数据作为电子医疗记录。这些文件显示了人们厌恶，如何对待，以及接下来发生的事情。在一起，他们对医疗发现的宝贵资源非常有价值。

由于健康保险的某些规定（HIPAA），医疗组织能够将该宝库制成工作。只要他们取消识别记录 - 删除患者名称，位置和电话号码等信息 - 他们可以向研究合作伙伴提供或销售数据。他们不需要从患者那里得到同意，甚至告诉他们它。

越来越多的医疗团体正在利用这些伙伴关系。明尼苏达州罗切斯特的梅奥诊所正在与创业公司合作，开发算法以基于健康数据诊断和管理条件。十四名美国卫生系统成立了一家公司，以便今年早些时候汇总和销售去识别的数据。 HCA公司HCA公司在5月宣布与谷歌的新数据交易。

分享此数据可能会有利益 - 研究人员可以了解有某些医疗条件的人最适合哪些类型的治疗方法，并开发工具以改善护理。但经济流动数据有风险，Duke临床研究所的首席科学和数字官员表示。他概述了系统可能在最近的新英格兰医学文章中损害患者的方式，并在波士顿儿童医院计算卫生信息学计划主任Kenneth Mandl。

“直到以后，你并不总是了解益处的风险”

“我是开放数据的巨大倡导者，”Perakslis说。 “我认为对这些福利感到兴奋很容易。然而，我们与医学科学所知道的是，您并不总是了解迄今为止益处的风险。“

Perakslis谈到了关于可能出错的边缘以及如何保护人们免受这些风险。

医疗组织何时开始以这种方式利用他们的电子医疗记录数据？

我想说它可能在2017年或2018年。真正将其推进过度推动过度的事情是隐私保留记录联系的兴起，这将来自同一个人的记录结合而不识别它们。技术完全良好。但它几乎让很多人都觉得，“很好，如果我确定数据，我几乎可以做任何我想要的。”

在那些技术之前，唯一的唯一良好的去识别方式是有一个统计名的人。这些技术使它几乎可以做到这一点。它们并不昂贵。因此，这项技术普遍存在，易于制作交易并开始营销数据。

如果您看出道德研究，则有很多学术医疗中心，具有良好的De-Idented数据集和大型研究网络，这些网络已经受到了良好的监控和精心设计。超出这是一个像MRI中心或药房那样的地方发生了与医院的协议，但该协议并不禁止他们与该数据做任何事情。如果你没有明确告诉他们，他们无法去识别和销售数据，他们可以。这是我们称之为数据泄漏的东西。

所以那么有这些大数据网络正在形成，人们正在与其他人一起将他们的数据放在一起，然后那些大网络正试图向制药或政府研究实验室或类似的地方销售。在一天结束时，每个人都试图向制药销售，因为它是如此有利可图。在公平性中，Pharma公司不一定希望能够做任何少于任何完全道德的事情，就获取数据。

我认为大多数医疗机构都有兴趣使用利润数据和研究。如果你实际上可以说你是如何恢复到这个地方的核心使命，那么如果你能够恢复福利，就不会有什么问题。

所以说我在医院有我的健康记录，然后决定将其卖给建立健康数据库的私营公司。它已经确定了，所以我的名字不在。这让我有风险如何？

我总是有点被称为去除隐私安慰剂。它适用于酒店房间的恒温器。它周围有很多方法。

如果重新识别并且数据被黑客攻击或暴露，则有一些可以继续存在的东西。很多人都将仅使用医疗数据来制作欺诈性医学索赔，然后发生的是身份盗窃的受害者获得所有这些账单。您的医疗记录包含财务信息，因此存在财务风险。可以继续的另一件事是如果您有一个不希望您的家人知道的条件，或者您的雇主或类似的东西，可能会被暴露。

当发生这种情况时，我们真的很擅长解决任何东西。一旦数据出局，就会出来。

那些是风险。但有什么好处？卫生记录的数据有多好如何用来解决健康问题？

它的有用性是绝对的过分覆盖。我认为，在一天结束时，电子健康记录已被证明是相当不错的结算系统。虽然对它们进行了很大的研究，但这并不意味着这项研究很容易。这意味着更多的人已经拍了它。良好的研究需要真正熟练的人来做。低估了问题的复杂性真的很容易。我让人们一直在致力于大学研究，想知道为什么我们不能使用电子健康记录数据进行。我们可以做大量的研究，但它并不总是高质量的研究。

我认为有福利，它只是在你看的地方。有很大的开源数据举措，它只真正民主化了聪明人到处都可以获得优质数据的理念。

我相信人们会做伟大的事情。但是我与这个市场的人们一起谈话，许多人真正相信他们正在做的是为了帮助患者。但他们是天真的，他们的方法将会有差距，使研究无效。这是“快速移动，打破东西”心态，这是美妙的，但请不要在女儿的病历中快速行动和打破东西。

还有其他方法可以做出更好的研究，也让患者在过程中进行更多的保护吗？

还有传统的医学研究成立，使患者同意，并以同意的方式使用相同的技术。他们得到了IRB批准。 [注意：机构审查委员会或IRBS，DO伦理审查包括人类受试者的研究。]

这是由政府和非营利组织和制药所做的。那里有很棒的东西。所以我猜这个问题是：为什么我们需要整个其他事情？如果制药是去识别和共享数据，患者在患者所同意的研究和IRB监督的情况下，如果所有这一切都在工作，我们为什么需要这件事，风险的事情？ IRB也看着研究的有效性。没有人看着这场越来越突破的那些离网的研究的有效性。

您认为卫生机构或监管机构是否会调整任何内容，以阻止其中一些数据泄漏或阻止患者的一些风险？

这样的东西就像任何其他类型的医疗伤害一样。不良事件可能是销毁的信用评分。我认为有部分医疗保健，这非常认真，但我不认为这是第二种自然。

部分原因是因为游戏总是上涨。我认为留在曲线上很难，特别是在医学中。一方面，你有这些光速的技术和网络犯罪过程，另一个是聪明的人试图更好地照顾患者。他们只是不匹配。

但我认为该行业可以帮助自己一点，并更加开放，并说他们会在同意时做得更多。或[监管机构]可以重新识别非法的数据。真正保护将受到此患者的人的东西。我实际上不相信技术有什么问题。这更让人说，“如果我们要做这种类型的研究，我们如何确保我们如何保护可能受到伤害的人？”