上周,我在Facebook上发布了我的乳腺癌诊断。从那时起,我的Facebook订阅就有了“另类癌症治疗”的广告。这些广告对我的时间表来说都是新的,宣传从孜然种子到胶体银等各种癌症治疗方法。一些广告承诺在墨西哥的海滩上提供豪华诊所,甚至是“无毒癌症疗法”。
我永远不会被这些广告迷住是有原因的:我是反对伪科学的倡导者。作为监督组织Bad Science Watch的顾问和反对虚假自闭症治疗运动的创始人,我已经学会了认识到伪科学营销的特点:未经证实的、有时甚至是危险的治疗方法,承诺过于简单化的解决方案和支持。像“漂白疗法”这样的东西承诺可以治疗从新冠肺炎到自闭症的各种疾病。
当我看到这些广告时,我知道Facebook很可能已经给我贴上了接收它们的标签。有趣的是,我没有在我的新闻源中看到任何合法的癌症治疗广告,只有伪科学。这可能是因为伪科学公司在某种程度上依赖社交媒体,这是其他形式的医疗保健所不具备的。伪科学公司利用Facebook的社交和支持环境,将他们的产品与身份联系起来,并围绕他们的产品建立社区。他们使用有影响力的人和病人的推荐信。一些公司还通过Facebook的“支持小组”招募会员,以传销的方式销售他们的产品。
通过所有这些社交媒体,患者开始有归属感,这使得他们更难质疑产品。癌症患者特别容易受到这种隐形营销的影响。很难接受癌症诊断带来的失控。作为癌症患者,我们被告知去哪里,怎么坐,吃什么。这可能是痛苦的、可怕的和疲惫的--然后我们所有的头发都会脱落。在大流行期间,我们中的许多人也处于孤立状态。我们的亲人不能来我们的约会,甚至不能去医院看望我们。现在,谁比以往任何时候都更能牵着我们的手?
伪科学公司直接利用我们的恐惧和孤立,给我们一种控制感,同时声称他们的产品可以结束我们的痛苦。他们利用我们的情绪来提供虚假的选择,比如“细胞加速”公司在Facebook上宣称:“仅仅为了治疗乳腺癌的症状而殴打和擦伤身体并不一定是你可用的最好或唯一的选择。”你有选择!“。
最近做完手术后,当我看着自己的身体时,我希望还有另一个选择。为了能在墨西哥的海滩上,我几乎愿意付出任何代价。但我目睹了这些公司的虚假承诺。我和一个人谈过,她飞到海滩诊所,回到家却发现她的肿瘤不能手术。证据很清楚:选择替代疗法而不是标准治疗的癌症患者的死亡率要高得多。
Facebook在我们的许多生活中无处不在,人们使用这个平台搜索与健康相关的支持团体和信息。因此,我们可能会认为,Facebook在保持其内容不受欺诈和错误信息影响方面具有道德利害关系。但Facebook在“伪科学”这个术语上有一段奇怪的历史。直到去年四月,Facebook才将“伪科学”这个关键词从其定向广告类别中删除,而且直到科技刊物The Markup报道称,Facebook的广告门户网站上有7800万用户被列为对该类别有“兴趣”之后,“伪科学”才被删除。
自从大流行开始以来,Facebook面临着越来越大的压力,要求其删除与冠状病毒相关的错误信息。脸书承诺,将在新冠肺炎相关广告上增加警示标签,并将删除用户举报的伪科学广告。问题是,伪科学内容在被读者标记之前可能会运行几个月,这一点就连Facebook也承认了。Facebook的主要广告筛选系统是自动的。在我们等待其人工智能系统赶上人类评论家的辨别能力的同时,一个拥有数十亿用户的平台上已经出现了源源不断的伪科学广告。
会不会是Facebook变得太大了,无法对其内容进行充分的监管?也许我们需要的改变已经没有希望了?一些广告商似乎在暗示情况就是这样。他们正在用脚投票,然后干脆离开讲台。响应倡导组织停止仇恨牟利的呼吁,星巴克(Starbucks)、本田(Honda)、帝亚吉欧(Diageo)和巴塔哥尼亚(Patagonia)等广告商暂停了在Facebook上的广告,这是对该平台处理仇恨言论和错误信息方式的广泛抵制的一部分。本周,Facebook会见了“停止仇恨牟利”的代表。在组织者看来,会议进行得并不顺利。“Facebook把我们今天的会议当做一次公关活动,”组织者之一、非营利性媒体倡导组织自由新闻(Free Press)的杰西卡·J·冈萨雷斯(Jessica J.González)说。
如果Facebook不改变,个人能做什么呢?最快的行动是暂停、删除甚至减少在Facebook(以及Facebook旗下的Instagram)上的时间。我决定加入这股潮流。
我退出Facebook可能意味着更少的在线连接,也许是在我最需要它们的时候。但我宁愿离开,也不愿看到另一位癌症朋友所说的“打耳光”广告。
我的手术团队没有带来虚假的希望,也没有把我送到海滩。他们站在一家满是砂砾的城市医院明亮的灯光下,给我做剖腹手术,修复我的身体,让我可以再次呼吸。他们提供的解决方案并不简单;我前面还有几个月的挑战。但在整个旅程中,我会从最亲近的人那里找到支持。不是从脸谱网上来的。
安妮·博登(@AantistCures)是反对虚假自闭症治疗运动的执行董事,该运动致力于政府监管,以阻止自闭症伪科学。她也是监督组织“坏科学观察”(Bad Science Watch)的顾问,并主持了一个关于神经多样性的播客“不顺从”(Non-Compliance)。
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