干细胞有望帮助我们修复因疾病或损伤而受损的组织。但在骨髓干细胞之外,这在很大程度上仍然是一个希望,因为我们刚刚开始临床试验,以确定我们是否可以有效地利用这些细胞。但这并没有阻止人们在没有证据的情况下提供干细胞治疗。许多提供这些服务的诊所都设在海外,这导致了所谓的干细胞旅游。但也有一些诊所利用美国食品和药物管理局(Food and Drug Agency,简称FDA)规定的模糊性在美国开展业务。
一项对医生的新调查表明,他们的病人中有惊人数量的人在使用这些服务-有时会带来严重的后果。而且许多医生觉得他们还没有准备好处理这些问题。
这项工作的重点是神经科医生,他们专门治疗神经系统疾病。这些疾病包括帕金森氏症和多发性硬化症,这些疾病几乎没有有效的治疗方法--尽管干细胞已经对帕金森氏症进行了一些初步测试。鉴于缺乏既定的选择,如果这些患者转向尚未得到证实的疗法,比如涉及干细胞的疗法,也不会令人意外。
但他们真的是这样吗?为了找出答案,一组研究人员调查了可能利用拥有2万多名成员的美国神经病学学会照顾这些患者的神经科医生。只有一小部分成员做出了回应,参与调查的神经学家略高于200人。但是,如果从中得出的数字完全具有代表性,那么这项调查描绘了一幅令人不安的干细胞旅游图景。
近90%的医生正在治疗患有目前无法治愈的疾病的患者,也有类似比例的医生被问及干细胞疗法。大约一半的神经科医生说,仅在过去的一年里,他们就有15名或更多的患者询问他们。虽然绝大多数患者只是在寻找有关所谓疗法的更多信息,但三分之一的患者正在寻找医生批准他们尝试一种疗法,强调了医生限制获得未经测试的治疗的重要性。
幸运的是,三分之二的医生警告他们的患者不要尝试这些未经证实的疗法之一。然而,近三分之二的患者让他们的一名患者尝试了未经测试的干细胞疗法-另有20%的患者只有在患者已经尝试了一种疗法后才会让患者接近他们。而且这些手术也不是没有并发症。大约四分之一的医生报告说,有一名患者患有从中风到肝炎的手术并发症。然而,报告中没有明显的模式表明任何并发症比其他并发症更常见。
考虑到干细胞旅游正变得越来越普遍,你可能会认为神经学家已经在用信息武装自己,以便更好地服务于他们的患者。但只有四分之一的人认为他们已经为与患者讨论问题做好了充分的准备,10%的人感到完全没有准备好(大多数人介于两者之间)。参与者还表示,他们可以从讨论干细胞治疗状况的文献中受益,这些文献可以与他们的患者分享。
为了强调我们在开始时所说的,目前还没有针对神经系统疾病的干细胞疗法被证明是有效的。提供给患者的诊所充其量是在掠夺这些患者的欲望,以解决目前无法治愈的疾病。在最坏的情况下,它们只不过是骗局。一些疾病的临床试验已经开始,而且可能还会有更多的临床试验。指导患者进行适当的研究,并远离不受监管的干细胞诊所,应该是有效的患者护理的一部分。
考虑到神经病学社区中只有一小部分人做出了回应,这项调查显然是初步的。然而,它描绘了一幅令人不安的图景,即患者对未经测试的治疗普遍感兴趣,而医学界并不总是准备好或不愿引导他们远离潜在的有害疗法。这项调查无疑证明,有理由进行更广泛的跟进,以确定风险的全面程度,并采取更有力的外展努力,以确保神经病学社区准备与患者合作,引导他们远离这些诊所,进入试验。