当凯拉·布里姆得知新冠肺炎的测试结果可能需要10天才能拿回来时,她笑了。“我当时想,‘好吧,好吧,10天之内我就会好起来的,’”她回忆道。
那是在7月2日。一个多月过去了,布里姆的病情仍然很不好。
在大流行之前,这位来自爱达荷州考德威尔的28岁的女孩,一边在家教育两个孩子,一边做化妆师的工作-她本应在7月份开设自己的沙龙。现在,她每天都遭受呼吸急促、疲惫、极度头痛、脑雾、神经病变、高血压和味觉丧失的痛苦。她觉得自己像个“小老太太”,被简单的任务弄得筋疲力尽,比如给她的孩子做午饭。她的工作仅够支付她空荡荡的沙龙的账单和租金,但她不知道什么时候才能再次全职工作,也不知道如果她做不到,她和她的丈夫将如何理财。布里姆说:“我一天中有一半时间是在努力睡觉,另一半时间是在努力假装我没事--我不知道什么时候我会没事。”
这里是《长途》新冠肺炎。即使是年轻、健康的人也可能成为长途运输者(许多人这样称呼自己),让他们无法工作,过上正常的生活,或者在某些日子里,从床上爬起来。对每个人来说,后果可能是毁灭性的--从规模上看,这些后果是令人震惊的。随着时间的推移,长途冠状病毒可能会迫使数十万人失业,进入医生的办公室,在不确定的未来承担工资损失和巨额医疗账单的双重负担。为了治疗他们,医疗保健系统可能不得不将本已稀缺的资源拉到临界点。
这将是“一场即将到来的病人海啸”(Patients…)。除了我们通常提供的所有慢性护理外,“纽约市西奈山医疗系统(Mount Sinai Health System)COVID后护理中心(Center for Post-COVID Care at New York City‘s Mount Sinai Health System)的医务主任陈子健博士说,该中心是美国仅有的几家致力于护理冠状病毒感染后患者的诊所之一。“到了某个时候,它会变得非常不可持续--也就是说,这个系统将会崩溃。”
当大多数人想到新冠肺炎时,他们会想象两种可能性:一种是流感样疾病自行痊愈,另一种是需要通风和住院治疗的危及生命的疾病。不难看出,后一种情况是如何导致长期损害的。机械通气对肺部的影响是令人难以置信的,在医院病床上呆上几天或几周会削弱体力和精神力量。在2011年发表的一项小型研究中,几乎所有需要对严重肺损伤进行强化治疗的参与者都报告说,在出院五年后,体能和生活质量都有所下降。有些人花了几年时间才回到工作岗位。住院的冠状病毒患者可能面临类似的命运。
但对于新冠肺炎来说,面临漫长的返乡之路的不仅仅是那些病得最重的人。美国疾病控制和预防中心7月24日的一份报告发现,在300多名没有住院但有症状的新冠肺炎患者中,有35%的人在确诊后三周仍有咳嗽、呼吸急促和疲劳等症状。(相比之下,90%以上的非住院流感患者在两周内完全康复。)。报告指出,对于所有年龄、性别和既往健康水平的患者来说,新冠肺炎的康复可能是一个漫长的过程,“可能会导致长期缺席工作、学习或其他活动”。
美国疾病控制与预防中心的调查员在冠状病毒检测呈阳性几周后才对他们进行检查,但新出现的证据表明,一大批患者连续患病数月,而不仅仅是几周。加州大学旧金山分校(University of California,San Francisco)的迈克尔·佩鲁索(Michael Peluso)博士正在研究新冠肺炎的长期研究结果,他说,他的研究参与者中约有20%在确诊后一到四个月内仍在生病。
这个问题的影响是巨大的。如果美国500多万(还在增加)确诊的新冠肺炎患者中有10%的人出现了持续这么长时间的症状,那么在可预见的未来,50万人已经或可能很快就会患上慢性病。
当西奈山在5月份开设后COVID中心时,医院宣传它是全国第一家;从那时起,其他几个中心已经在科罗拉多州、印第安纳州和伊利诺伊州等州开业。西奈山的诊所是仿照医院为治疗9/11恐怖袭击幸存者而开设的诊所。“非常相似。这是一个新的群体,他们需要特别的照顾,“陈说。他说,最大的不同之处在于团队的规模。新冠肺炎生还的人数明显多于9·11事件直接影响的人数。西奈山目前只触及了需求的皮毛,目前已经治疗了大约300000人。新病人的等待时间延长到10月份。
像陈这样的医生面临的挑战是,没有人真正知道新冠肺炎为什么会长途旅行,更不用说如何治疗了。其他具有长期症状的病毒性疾病,如艾滋病毒/艾滋病,提供了一些线索,但诊所里的每一天基本上都是未知的领域。一种假设是,病毒以某种形式持续存在于体内,导致持续的问题。另一个原因是冠状病毒会将免疫系统推入超速状态,即使在急性感染过去后,它也会保持运转。但佩鲁索说,目前还不清楚哪种理论是正确的,也不清楚为什么某些患者几天内就恢复了,而另一些患者则遭受了几个月的痛苦。
此外,就像急性新冠肺炎的症状有很大的差异一样,并不是所有的长期患者都有同样的问题。印第安纳大学医学院的一名研究人员在7月份调查了来自在线新冠肺炎支持团体Survivor Corps的1,500名长途运输者。他们报告了近100种不同的症状,从焦虑和疲劳到肌肉痉挛和呼吸问题。美国医学会(JAMA)7月份发表的一项心脏病学研究表明,许多最近康复的患者都有挥之不去的心脏异常,其中炎症是最常见的。
一些长期患有新冠肺炎的患者化验结果异常或特定器官受损,给医生提供了应该如何治疗的线索。但对另一些人来说,他们的痛苦没有明显的原因,这使得治疗成为一种受过教育的猜测游戏。“我们不知道为什么他们(仍)会有症状。我们不知道我们的技术是否奏效,“陈说。“我们不知道他们是否会回到100%、90%或80%的水平.”
在几乎没有证据的情况下,一些医生将冠状病毒长途运输者拒之门外,或者试图让他们相信他们的症状是心理上的。佛罗里达州坦帕市28岁的马库斯·托莫夫(Marcus Tomoff)说。在经历了一场冠状病毒之后,他已经进入了第二个月的虚弱疲劳,背部和胸部疼痛,恶心和焦虑,他说他的朋友甚至他的医生都没有认真对待他。“有几次我在我的医生面前哭了,他们说,‘你需要处理这件事,你还年轻,’”他说。
美国随意的测试系统使患者寻找治疗的过程变得更加复杂。例如,西奈山的COVID后中心只接受新冠肺炎或其抗体检测呈阳性的患者,陈担心无法检测或得到假阴性结果的潜在患者可能会失败。他现在能做的最多就是让他们去看专家,希望他们能找到一位能提供帮助的医生。
对于46岁的Andrea Ceresa来说,变得更好是一份全职工作-减去工资。Ceresa在4月中旬患上了她和她的医生认为是新冠肺炎的疾病后,不得不辞去新泽西州牙科办公室经理的工作。(她的病毒及其抗体检测呈阴性,但她的医生认为这些都是假阴性。)。100多天后,她定期与她的初级保健医生、一名综合保健医生和一批轮流的专家保持联系,她希望这些专家可以治疗她挥之不去的胃肠道问题、听力和视力问题、体重和脱发、心悸、偏头痛、脑雾、神经病、疲劳、恶心和焦虑。经过几周的等待,她终于得到了COVID后项目的预约,但她大部分时间都被留下来拼凑自己的护理团队。
自从停止工作以来,Ceresa一直通过联邦眼镜蛇计划支付自己的医疗保险,这使她处于岌岌可危的财务状况。“我有一叠钞票,现在才开始打开,”她说。“在这一点上,我肯定会陷入几千美元的困境。我在收集失业金。我知道我将不得不接受残疾治疗。“。她说,即使到那时,这可能也不足以支付她的账单。
可能很快就会有很多像Ceresa这样的病人,Bhakti Patel博士说,他是芝加哥医科大学的肺科医生,研究危重护理的长期影响。帕特尔说,在冠状病毒中幸存下来的长期问题患者可能会面临一些障碍。那些仍然病得太重而无法重返工作岗位(或由于经济环境而失业的患者)可能会在他们最需要的时候失去雇主赞助的医疗保险。没有资格享受医疗保险但需要公共保险的年轻患者很可能会被转移到医疗补助计划中,帕特尔说,医疗补助计划“已经超支了”。Patel说,远程冠状病毒患者可能需要的服务-如物理治疗和精神健康护理-可能很难获得,特别是通过医疗补助等公共保险网络。如果更多的人需要公共援助,这个瓶颈只会变得更糟。
Peluso说,作为新出现疾病的患者,长途运输者还需要“高强度的门诊护理和专业知识”,这超出了普通初级保健医生所能提供的范围。很少有医生在治疗长程症状方面有经验-即使在那些有经验的医生中,“有经验的”也是一个相对的术语。“三个月前这还不是特色菜,”陈说。
那些不能进入专门的COVID后项目的人可能需要尝试一批专家,然后才能找到一个可以帮助他们的人,这是一个昂贵而累人的反复试验的游戏。(这是假设患者可以预约肺科医生和神经科医生等专家,他们通常在人口稠密的地区之外很少。)。病情最严重的长途患者除了其他医疗费用外,还可能需要昂贵且难以获得的康复或家庭护理。如果一个家庭成员不得不放弃工作来成为照顾者,这也可能产生严重的经济后果。
一些长途运输商可能不得不申请伤残津贴,这是一个本身就有可能变得不堪重负的拜占庭系统。根据社会保障管理局(SSA)的数据,从2008年到2017年,在美国申请残疾工人福利的人中,只有大约三分之一的人最初获得批准。对于没有明确诊断或病因的患者来说,这可能特别困难,因为SSA要求索赔人提供损害的“客观医学证据”。
由于几乎没有其他资源可用,数以千计的长途运输者向幸存者兵团(Survivor Corps)和Body Poltic等虚拟支持团体寻求帮助,这些团体的成员会谈论自己的症状,并庆祝康复的迹象。像COVID BootCamp 101这样的项目,一个由非营利性肺健康基金会运营的在线康复系列,也在试图填补护理方面的空白。科学界正在尽最大努力迎头赶上,但陈说,政府可能需要帮助制定长期的解决方案,以解决冠状病毒长期症状的经济后果,比如医疗安全网计划(就像它对艾滋病毒/艾滋病患者所做的那样),或者对新冠肺炎患者的经济援助(就像它对9·11幸存者所做的那样)。
对于接下来会发生什么,如果没有明确的答案,医生们所能提供给公众的只有另一个恳求,让他们认真对待冠状病毒-因为目前,不成为长途运输者的唯一确定的方法就是根本不去找新冠肺炎。
然而,这并不能帮助像Ceresa这样的人。CERSA表示,在100多天的不适之后,她仍然对发生在她身上的这件事感到“困惑”,她是一名活跃健康的女性,几十年来一直是素食者。她整个四月份都呆在家里,除了去了几次杂货店,她的生活仍然被病毒摧毁了。在大流行来袭的几周前订婚后,她不能工作,不能在她的乐队唱歌,也不能策划她的婚礼。她试图通过思考可能更糟糕的方式来安慰自己-可能是癌症-但事实是,情况很糟糕。“你试着抱有希望,并以某种方式,奇迹般地认为,你会变得更好,但这并没有发生,”她说。“我无法想象再这样生活一天,更别说我的余生了。”
这篇报道已经更新,以反映安德里亚·塞雷萨(Andrea Ceresa)进入COVID后的一个项目。
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