这是NHS面临的最大挑战之一:如何让人们在一定程度上控制他们的医疗数据,同时确保这些数据可以与所有需要这些数据的医生和其他医护人员共享。
现在,这位万维网的创始人可能已经想出了答案。
两年来,蒂姆·伯纳斯-李爵士(Sir Tim Berners-Lee)一直致力于一个名为Solid的想法,这是一个网络平台,允许用户将他们的数据存储在所谓的个人在线数据存储(Personal Online Data Store,简称Pod)中。这不仅仅是一个学术项目。它背后的技术是由一家名为Inrupt的公司在一些主要风险资本的支持下开发的。
现在,Inrupt和它的首席技术官Tim爵士宣布了他所说的一个重要里程碑--以Solid Server的形式发布了它的技术,一些客户已经在试用可能的用例。这些机构包括国民西岸银行、英国广播公司、比利时佛兰德斯地区政府以及国民医疗服务体系。蒂姆爵士表示,Solid将带来突破性的新机遇,不仅能恢复人们对数据的信任,还能改善我们的生活。
NHS的试点项目正在大曼彻斯特进行,希望能改善痴呆症患者的生活。
多年来,大曼彻斯特健康和社会护理合作伙伴关系一直致力于他们所说的数字管道,这是为所有当地人创造一个中央健康和护理记录所必需的。巨大的挑战就是所谓的互操作性--让卫生服务部门的所有不同计算机系统协同工作。
索尔福德皇家医院(Salford Royal Hospital)的技术总监斯科特·沃森(Scott Watson)一直在为大曼彻斯特球队解决这个问题。他听说了Solid,认为这可能是答案。
它是一种将你的所有数据存储在一个地方的方式,它与你作为一个个体联系在一起,然后你与之互动的所有不同服务都会出现在你面前--所以你只需讲述一次你的故事。
这个地方是一个Pod--一款安全的网络软件,你可以在其中存储你的健康记录,并决定谁可以访问这些记录。
如果这是一种特殊类型的疾病,你可以下载第三方应用程序来查看几个月来不同测试之间的差异。你将能够输入你的健身数据,你将能够连接你的跑步应用程序,他说。
在大曼彻斯特,重点是让痴呆症患者的照顾者接触他们的豆荚,以及任何可能治疗他们的医疗专业人员。沃森解释说,可能有用的不仅仅是医学信息。
如果你说某人喜欢乡村音乐,如果你开始谈论约翰尼·卡什,他就会冷静下来。你永远不会在全科医生的记录中找到这一点,他说。
但是,如果你把这类信息储存在你的Pod里,并在紧急护理环境中提供,那么这就可以帮助放松和缓解痴呆症患者的紧张情绪。
如果这项实验覆盖了更多的患者,预计人们对数据豆荚的态度会有所不同。一些人可能想要控制局面,甚至希望将豆荚存储在家里的硬盘上,只有在必要时才允许短期接触医生。其他人只会认为这是一种摆脱官僚作风的方式,而不必每次看另一位医生时都从零开始。
作为一个与医疗服务互动相对频繁的人,有时会因为医疗服务不同部门之间缺乏沟通而感到沮丧,我可以看到这个想法的吸引力。
几年前,最先发现我严重眼疾的验光师告诉我,她无法将我最新的扫描结果发送给我的医生,因为他们的IT系统不兼容。相反,她建议我用手机拍下来,然后带到医院去。沃森向我保证,如果验光师能把照片上传到我的Solid Pod上,这种情况就会得到解决。
上周,英国下议院公共账户委员会(Public Account Committee Of The House Of Commons)警告称,英国国民医疗服务体系(NHS)在试图实现计算机系统现代化和制定数字化战略时,有可能重蹈过去代价高昂的错误。议员们指出,互操作性是一个巨大的问题。
他们的报告警告说,实现这一点所需的许多标准还没有到位,在实现数字图像共享等好处之前,还需要做很多工作。
在大曼彻斯特使用Solid进行的工作仍处于早期阶段。但如果它被证明是成功的,它可能会为医疗服务在实现个人数据现代化方面成为先行者而不是落后者铺平道路。