Loretta Habes Hasn' t veeden六年,但她没有失去对烹饪的热情。即使她不能品尝她的食谱,她在Instagram上也在发展,她在那里'被称为Nil-by-pole foodie。
Loretta挤进烤土豆,并品尝了它的蓬松内部。她和她的妈妈,朱莉,很高兴地让一切都正确,因为他们知道这将是她的最后一餐。
在几分钟之内,熟悉的痛苦会像擦拭抹布一样挤压她的肚子,就像它每当她吃或喝任何东西时,就像它总是一样。然后她会觉得痛苦地厌倦和生病。好像她的肚子被拉得那么绷紧,它会爆裂。
但她把它放在一边享受她的家人的那一刻'厨房,她的烹饪技巧作为孩子蓬勃发展的地方。
"坐下来和我的妈妈和妹妹觉得超现实和惊人,"她说。 "我们试图像一个正常的家庭一样。"
它是2015年,洛雷塔,23岁,多年来已经在液化餐中幸存下来。她几乎从未在餐桌上加入她的家人。甚至拿起一把刀子和叉子感到不寻常,更不用说咀嚼土豆和用柠檬和大蒜调味的鸡肉。
但今天她被要求通过一名肠果顾问吃雄厚的食物,他们想了解为什么在这样的痛苦中吃左洛雷塔 - 以及为什么她可能无法前往厕所几周甚至几个月。
那天早些时候,Loretta在伦敦前往St Mark'在那天有一个厚厚的橙色管穿过她的鼻子,并落入她的小肠,检查她的消化系统的神经功能。 当Loretta是一个孩子时,她和她的南,Mavis会从烹饪游戏展,准备稳定的厨师复制饭菜。 "她是烘焙的女王,她让我成为传奇的生日蛋糕," Loretta说。 "我的妹妹阿比,我会对谁舔蛋糕碗干净。" 她对食物发光的许多故事,热情和快乐的家庭生活回忆。 Loretta深情地记得坐在大餐桌周围,吃烤晚餐和覆盆子慕斯。 "每个人都会确保我的爷爷埃里克·迪尔恩' t获得肉汁船首先,因为那里的家庭剩下的遗嘱" 她说。
当她的妈妈迟到时,11 Loretta每周二晚上都是为她的家人做饭的晚餐。她从车库里跑了一个美发的业务,她的客户习惯于Loretta,每一个都经常带着木勺酱,为她的妈妈试试。
"我会在厨房里释放释放,并喜欢从划痕为我的家人享受创造某些东西的想法,"她说。
她开始通过复制她的妈妈和#39;番茄面食烘烤,但很快毕业到馅饼和炖菜。 Loretta' S肉丸和粘稠的鸡肉沙拉是家庭最爱。
在中学,她赢得了烹饪比赛,抱着自己对抗老年学生,并进入区域热量。虽然其他孩子陷入意大利面,但Loretta正在制作牛肉布吉尼翁和腌制猪肉腰。
她的妈妈朱莉说Loretta是 - 仍然是 - 一个非常凌乱的厨师。似乎在厨房里使用每一个锅,平底锅和器具的排序。但她没有介意,因为她看到了Loretta享受了多少。
" Loretta'他们最喜欢的是厨房橱柜中的任何东西 - 她非常有创意,"朱莉说。
当她15洛雷塔有厌食症时,虽然她说它持续了不到一年。在她的青少年中,她也抱怨消化问题,这会不时发出爆发。但对于这个时期的大部分时间,她仍然设法愉快地煮熟和吃,每当Loretta无法单独管理时,朱莉玩Sous Chef。
在学校结束时,Loretta被授予了伦敦顶级烹饪艺术学院的地方。她希望在杰米奥利弗和Ainsley Harriott等校友的脚步。但由于她的健康,她只设法完成了三年的三年课程。
"事物急剧下坡 - 我根本不吃或去厕所,然后接下来的五年成为一个噩梦,我不能从中醒来,&#34醒来。她说。
这个噩梦开始与一位经医生相信,洛提塔'迅速减肥只能由她的厌食症的返回造成的。
心理健康服务很快参与,洛雷塔在饮食障碍单位上花了两年多。在一个点,她只有四块石头。
迫使自己吃饭以便重量似乎是她唯一一个循环的方式,即使它造成的痛苦是严重的。
她的绝望有时会转向愤怒,她在心理健康行动中分开了三次,总共18个月来阻止她离开。
"我反复告诉他们,我沮丧的唯一原因是因为我的肠胃困难,但他们不相信我,"她说。妄想精神病被添加到她的医疗笔记中。
她因为没有对她的痛苦的任何治疗而感到的绝望而尝试过几次自杀。 单位的生命是重磅丛中的黯淡和不变的循环 - 第一个在凌晨6点 - 血液测试和食物。 患者将在每天参观厨房六餐 - 三餐和两份小吃。 她仍然记得在收音机上不停地循环的图表命中。 所有餐点必须在设定的时间范围内完成。 当时间上升时,收音机将被关闭,而Loretta将留在留在她的盘子上的食物中。 用加工肉的罐装水果和酸奶或煮蔬菜。 没有其他人被允许离开桌子,直到她完成,她说员工和患者会惹恼她,匆匆忙忙。 在每顿饭患者服用一小时后,在公共场所仔细观察,以确保他们尝试摆脱他们的食物' d刚刚吃。
大多数日子Loretta将在椅子上蜷缩在一个球中,试图缓解她所在的痛苦。其他人读,确实着色或观看电视。一名洛雷塔·洛雷塔说的妇女已经进入了这些单位13年,会尖叫和尖叫,但没有人被允许离开房间逃脱它。
Loretta经常觉得自己尖叫,特别是当她下的一部分和一名员工成员时,整个夜晚和日子都会坐在她的距离内。
"我完全从厌食症中恢复过来,这是一个成为生命判决的生命课程。"
多年后Loretta'对烤土豆的反应将有助于导致高毛细胞ehlers-danlos综合征(Heds)的诊断,这种遗传疾病可以表现出很多不同的方式。
测试表明的是洛雷塔' s胃部分瘫痪,不能妥善空虚。将她限制在一个安全的单位并迫使她吃的人一直没有意义。
她的其他症状包括偏头痛,疲劳,当她站起来或坐下来的赛车心脏,她最终将需要手术。
直到最近,研究患者和12种其他类型的ehlers-danlos综合征的研究相对较少,并且条件仍未完全理解。
ehlers-danlos综合征是影响结缔组织的13个疾病。这是支持,保护和给体内的其他组织和器官的组织 - 例如,在皮肤,骨和韧带中发现。
在Loretta' S情况下,她的肠道中的结缔组织损坏,并且由于结果通过她的消化系统提供了不太顺利的食物。 (她的胃麻痹是一个单独但连接的条件。)
综合征通常具有比正常(关节高兴)更进一步的关节的特征,可以拉伸比正常(皮肤过度沉降性)更进一步,以及组织脆性。
有弹性皮肤的一个副作用是它的柔软和年轻的外观。 "我的皮肤就像披萨面团,如此柔软 - 所以有一些upsides!" Loretta说。
平均需要待诊断的人需要10至14岁,因为ehlers-danlos社会的Alan Hakim博士说,因为康复的症状如此多样化,并且可能似乎没有联系。
"一个人可以发现自己为每个人的担忧都看到医生和治疗师,而没有所有人的头脑,"他说。
"只有当有人加入了便士的点,这是一个综合征。"
从她的最后一餐六年来,洛雷塔知道她永远不会吃甚至喝一杯水。她现在被肠外营养(TPN)喂养,这意味着她每天挂钩18小时,以绕过消化系统并直接注入血液中的重型液体饲料饲料。被称为赫克曼线的管穿过她的胸部,进入一个越来越多的静脉,排入她的心脏。
她在她的Instagram账户中看到了.NIL.BY.MOUTH.Foodie,将饲料袋摇动到她定制的背包中,以便能够出门。她曾众所周知,她曾经讨论过她在夜间跳舞的时候把它握住它,这是一个很好地工作的系统,只要他们不在' t rist and the stray太远并拉到线上。
但TPN并非没有其缺点 - 即使是最小的灰尘也可以污染该线。几次,她患有败血症,对感染的反应,这可能导致器官衰竭甚至死亡。
"尽管有其局限性,但TPN已经回到了它的掉子,而#34;她说。
之前,Loretta觉得她在床上度过了大部分时间。她的身体是如此饥饿的营养,因为她的骨骼变得脆弱,像蜂窝一样多孔,她的月经周期完全关闭了。但最糟糕的一切都是持续的痛苦。
" TPN恢复了我的体重并给了我能量。很高兴再次穿着正常的衣服,不必在孩子们购物' s"她说。
这种改善她的健康让她恢复了她对烹饪的热情,但为了节约能源,她有时会在阶段烹饪东西,并在带轮上的椅子上绕着厨房移动。
她的艾蒿艾米是一位专业的摄影师,拍摄照片并品尝食物。从锁定的早期开始,他们已经开始建立一个企业 - 与食谱开发和食品造型的品牌合作。
"我不能够吃的原因,不能吃东西是因为我如此解脱得自由痛苦," Loretta说。
"烹饪本身就是我的快乐 - 在厨房里是一个真正的创造性的出口。
"如果我曾经担心或焦虑,就会煮沸,因为我太忙于我正在制作的盘子。"
Mac和奶酪烤宽面条。鳄梨钥匙石灰馅饼用椰子山核桃壳。花椰菜稀释。 "她从未见过之前从她的头上取出了东西,"艾米说。
为了无法品尝食物,Loretta花了很多时间有条不紊地规划和准备。她借鉴了她花在食谱书籍和实验在厨房里的岁月 - 以及她的直觉。
吸入泡泡的气味会引发她的味道,她的眼睛可以判断它的深度和丰富性。
一些依赖像Loretta这样的TPN的人会咀嚼食物并吐出来,但它从未吸引过她。
"我不熟练渴望食物本身的味道,它'我想念的舒适性,以及食物意味着什么,"她说。
"海滩上的冰淇淋,在寒冷的一天,热巧克力,在圣诞节烤了我的家人。"黄瓜仍然是她最喜欢的气味,因为它让她想起了童年的野餐。
"我们在社会上做的那么多是在食物周围 - 我仍然觉得有时候奇怪的是奇怪的。我仍然会去找人和#39; S'喝咖啡或饮料' - 我只能' t参加了实际的饮食和饮酒。"
雅比那是她的大姐姐和#39;在饮食单位的创伤经历中,她选择在为儿童精神健康医院工作。
在Loretta'最后一顿饭时,Abbie在那里捕捉了智能手机上的那一刻,并帮助让它感到特别。
2019年,与他们的妈妈一起,阿比·朱莉在医院访问了Loretta,在那里她从另一个败血症中恢复过来。但是在回家的路上,惨剧性的阿比被杀。她只是23岁。
"她对他人的生活产生了很大的差异,她自己的生命刚刚开始开花," Loretta说。 Loretta认为她现在必须为他们两个人而活,这让她发表了她的生活中的大部分时间。 我最后一次与Loretta说话,她在医院恢复了她的第九次Bout of Sepsis,自从开始TPN。 躺在肠道失败的单位中,她梦想着她在恢复并在伯恩茅斯的公寓恢复并返回她的公寓时。 "我在厨房回到厨房时的第一件事和#39;烹饪是一个丰盛的健康早餐," 她从床上告诉我。 "我打算用炒的菠菜和蘑菇制作甜蜜的土豆华夫饼,粉碎的鳄梨,烤樱桃西红柿,带有香醋。" 如果您需要使用饮食失调的支持,请访问BBC动作线网站,了解有助于帮助的组织的详细信息。
Hadza是世界上剩下的剩余猎人地区之一。 它&#39思想他们'在坦桑尼亚北部的同一块土地上生活,吃浆果,块茎和30种不同的哺乳动物40,000年。 丹萨拉迪诺去看着他们觅食和狩猎,并询问他们的饮食是否为每个人持有课程。