在23岁和我的年龄里没有家庭秘密这回事

2020-07-31 15:30:57

杰夫·约翰逊很着急。他的午餐休息时间接近尾声,他需要乘6点的火车回到联合广场,在那里他在出版商Farrar,Straus&Amp;Giroux做着一份入门级的工作。他飞下楼梯,来到纽约上东区的地下诊所,进入一个邦德风格的没有窗户的办公室洞穴。他向护士实验室的技术员打招呼?-他不确定是哪一个,然后躲进了一间检查室,里面堆满了他不会使用的色情图片。

那一年是1974年。这家名为Idant的诊所三年前开业,是该国首批商业精子库之一。约翰逊通过一位朋友听说,他们正在寻找精子数量是平均水平两倍的男性。他21岁,需要这笔钱,他认为这笔钱可以在格林威治村的酒吧里很好地搭讪。

精子库要求提供一些基本信息:身高、体重、眼睛颜色、种族、宗教、教育程度。申请的健康部分包括半页:血型,直系亲属死亡的原因,大约12种疾病的核对表,其中包括一种简单地标记为“精神障碍”的疾病。他检查了花粉热和未指明的眼疾旁边的几行。他没有提供证明;他们也没有问。都是匿名的。他一进门就可以悄悄溜出去,没人会知道他在那里。

捐款之后,约翰逊就回去工作了。在路上,他在下到地铁站之前,在拐角处的一家花哨的法国面包店停了下来,买了一个糕点。他享受着丰富的放纵,享受着对出色工作的奖励。他当时并不知道这一点,但他的捐赠-就像Idant收集的数百份其他捐赠一样-将被送往密歇根州的一家诊所。

三年后,英国生物化学家弗雷德里克·桑格(Frederick Sanger)开发了一种突破性的快速DNA测序方法。15年后万维网才诞生,又过了14年科学家才完成人类基因组图谱绘制。遗传学家将学会解码我们独特的基因指纹的想法,公司将使数百万人获得这些信息的想法,全球互联的巨大数字网络将使匿名的想法变得古怪-所有这些都在1974年打破了想象。

但是,技术有办法为旧的决定创造新的后果。今天,约有3000万人接受了消费者DNA测试,专家称这一门槛为临界点。通过捐赠者授精受孕的人正在与同父异母的兄弟姐妹配对,追踪他们的捐赠者,形成网络和倡导组织。随着他们人数的增加,他们中越来越多的人联合起来,要求对生育行业进行监管,他们说,这个行业长期以来忽视了他们的担忧。

去年11月,澳大利亚卫生教授索尼娅·艾伦(Sonia Allan)和比利时倡导者斯蒂芬妮·雷梅克斯(Stephanie Raeymaekers)率领第一个捐赠者受孕的代表团前往日内瓦,纪念“联合国儿童权利公约”(UN Convention On The Rights Of The Child)30周年。该公约是一项国际人权条约,除美国外,所有成员国都批准了。在一间蜂蜜色调的会议室里,近20名演讲者坐在一张特大号木板会议桌后面两排深的地方,轮流向大会发表讲话。贝蒂·赖特(Betty Wright)谈到感觉“不对劲”,因为她从来没有看到自己的特质在家庭中得到反映。达米安·亚当斯(Damian Adams)戴上了歌剧风格的半面具魅影(Phantom of the Opera-Style),以说明他身份的一半神秘。乔伊·胡夫曼(Joey Hoofdman)谈到了他的75个同父异母的兄弟姐妹,他们太多了,无法建立联系。海莉·威尔逊(Hayley Wilson)描述了她的兄弟姐妹拒绝约会,没有要求伴侣进行DNA测试,以确保他们没有亲属关系。乔安娜·罗斯(Joanna Rose)讲述了她的朋友纳雷尔(Narelle)的故事,纳雷尔在得知自己患肠癌的遗传易感性后于2013年去世。

他们的结论是:“我们是这个行业的产物,我们没有听到过…。我们现在长大了,我们的声音更强了。我们知道什么最符合我们的利益,什么不符合我们的利益,我们希望大家都在听。“。观众起立鼓掌。

1975年夏天,当安走进密歇根州伯明翰市中心的生育诊所时,清晨的阳光投下了长长的阴影。她坐在一张凉爽的检查台上,在医生准备插入导管的同时,调整了双腿在箍筋中的位置。童年时期一次严重的腮腺炎病例耗尽了她丈夫诺曼的精子数量,多年的受孕失败也挫伤了她的士气。因此,当她的妇科医生告诉她一种名为捐赠者受精的新程序时,她振作起来。医生说,只有一个问题。如果她真的这么做了,她就不应该告诉他。他不想在出生证明上撒谎。

起初,诺曼犹豫不决。接受他的不孕不育,更不用说另一个男人的干预,将意味着承认一个在社会上令人羞愧和阉割的事实。但是安不准备在没有自己的孩子的情况下度过一生。她发出了最后通牒-程序或离婚。经过六个月的深思熟虑,诺曼的态度有所缓和,但有一个条件:只要他活着,安就不能告诉任何人。(安让我省略她的姓氏,因为诺曼的哥哥不知道情况。)。

医生们以前曾面临过像诺曼一样的阻力,他们想出了一个解决方案。他们会将诺曼的精子和捐赠者的精子混合给安授精。这样,如果她怀孕了,夫妇俩可以选择相信孩子是诺曼的。(这种做法会导致一些奇怪的、意想不到的结果,比如三胞胎的父亲不同。)。

这对年轻夫妇挤在诊所里,翻阅着一个超大的活页夹,里面装满了打印的匿名捐赠者数据页面。没有照片,只有身体特征的清单和一些传记基础:身高和体重,头发,眼睛,肤色,宗教,职业和教育。医生们向他们保证,样本是高质量的:新鲜精子,完全来自密歇根大学医科学生。他们发现了一个特征与诺曼相似的人:5';10&34;,皮肤白皙,棕色头发,蓝眼睛。他们说,我们就买这个吧。

在几次失败的尝试之后,医生们放弃了精子混合物,只使用捐赠者的精子。每天早晨,安都会在凌晨4点醒来,然后把温度计卡在舌头下面。当她的体温下降到一定程度,表明她正在排卵时,她从电话接线员的工作中打电话请病假,驱车1小时45分钟前往伯明翰授精。几个月后,她怀孕了。第二年夏天,她生下了一个女孩。丹尼斯又长又瘦,几乎没有一盎司的婴儿脂肪,一点也不像安家里的那些胖乎乎的婴儿。她对女儿那双引人注目的蓝眼睛惊叹不已。

安很高兴。她终于得到了她梦寐以求的东西,一个属于她自己的孩子。但知道丹尼斯可能是另一个人的父亲的消息让诺曼苦恼不已。他与女儿建立了爱的关系,但他的婚姻变得紧张起来。他开始酗酒和婚外情。这对夫妇在丹尼斯5岁时离婚,安再婚并多生了两个女儿,两人都是以老式的方式怀孕的。

这个秘密压在安的心头。她担心丹尼斯开始约会时会发生什么。如果捐赠者在这个地区有家人呢?无意血缘关系(专业术语,指亲戚勾搭)的风险仍然很小,但在那些通过匿名精子捐赠受孕的人的脑海中,这一风险很大。1992年,小报电视节目硬拷贝播出了一集,主角是一位捐赠者,据传他有500个孩子,其中两个人认为他们几乎结婚了。去年,在作者声称他通过23andMe发现他的女朋友是他同父异母的妹妹后,一篇Reddit帖子迅速走红。

有时,安会注意到丹尼斯身上的特质-她的聪明,她的运动能力,她明亮的蓝眼睛-并想,她一定是从捐赠者那里遗传的。她暗地里希望有一天丹尼斯能找到他。不过,她知道这不太可能。诊所甚至没有给她捐赠者的号码。

诺曼死于酗酒,2010年,他死于肝硬化,享年60岁。丹尼斯32岁。安从保守秘密的诺言中解脱出来,准备告诉女儿真相。在她最小的女儿毕业后,安和家人一起回到家里,宣布她有消息。丹尼斯突然有了一个想法,好像是从别人的脑海里冒出来的。“她会告诉我我爸爸不是我亲生爸爸。”这让她大吃一惊。她以前从未想过这个主意。

安告诉她流行性腮腺炎,不孕不育,伯明翰诊所,捐赠者。她把诊所的收据递给了丹尼斯-花了几百美元-以及捐赠者兄弟姐妹登记处的一份剪报,这是一个成立于2000年的组织,旨在将后代与捐赠者和兄弟姐妹联系起来。她希望丹尼斯能用它来追踪她的生父。

但丹尼斯对此不屑一顾。她已经有一个想做她父亲的人了。“我爸爸就是我爸爸,”她说。“我真的不需要再来一张了。”好的,安惊讶地想。就是这样。

有史以来第一个生下捐赠者怀孕的孩子的妇女从来不知道这一点。1884年,费城一位名叫威廉·潘科斯特的肆无忌惮的医生用氯仿麻醉了他的一个病人,然后用一个橡胶注射器给她授精,里面装满了他认为是他最有吸引力的医科学生的精子。他最终向女人的丈夫坦白了一切,但男人们一致认为,把母亲留在黑暗中会更好。目睹手术的六名医科学生宣誓保密;然而,迫于案件的“特殊道德”,其中一人在25年后写给出版物“医学世界”的一封信中发表了对这一事件的描述。

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捐赠者人工授精主要在地下进行,没有氯仿,直到20世纪50年代。医生通常使用附近有限供应的医学生的新鲜精液-偶尔也会使用他们自己的。1953年,阿肯色州一位名叫杰罗姆·K·谢尔曼(Jerome K.Sherman)的博士生成功地用他在固体二氧化碳中冷冻并用甘油保存的精子给一名妇女授精。在很大程度上,耻辱、宗教反对和法律障碍的结合使这种做法保持在柜子里。1954年和1963年,州法院裁定捐赠者授精构成通奸,尽管丈夫同意。他们认为由此产生的孩子是私生子。

这种情况在1973年发生了变化,当时起草州立法的非营利组织ULC引入了统一育儿法案,该法案后来被几个州采纳。它为用捐赠者精子生下孩子的妇女的丈夫提供了合法的父权。几年后,科学家们开发出可靠的冷冻保存方法,为商业精子库奠定了基础。冷冻精子可以让银行储存捐赠者的目录,开启了一个消费者选择的时代。

在几名妇女从捐赠者那里感染艾滋病毒后,冷冻精子在20世纪80年代末艾滋病危机期间成为标准。新的感染可能需要几个月的时间才能在测试中出现,所以冷冻使精子在隔离期内保持存活,之后诊所可以重新测试它。然而,这种做法仍然是自愿的;没有法律强制这样做。

一直以来,医生建议夫妇不要告诉孩子关于他们父母的真相,警告说这可能会威胁到家庭团结。直到LGBTQ的父母获得了广泛的辅助生殖服务,这种做法才开始公之于众。保密并不是一个真正的选择,这些孩子对他们的起源表示好奇。

加州精子银行是美国唯一的非营利性精子银行,1982年在奥克兰开业,为女同性恋夫妇提供服务。为了回应提供更多信息的要求,他们在1983年率先启动了第一个身份公开计划:一旦捐赠者怀孕的人年满18岁,他们就可以要求捐赠者的身份和联系信息。商业精子银行抓住机会扩大了客户基础,增加了自己的身份披露计划。

该行业一直以狂野西部的方式发展,直到2005年,FDA开始要求配子库对捐赠者进行HIV、肝炎和衣原体等传染性疾病的测试。(配子是生殖细胞,就像精子或卵子一样。)。该机构目前要求对8种传染病进行检测,6个月的隔离,并在受精后保留10年的记录。除此之外,美国精子库在很大程度上可以随心所欲地运营。

科林是一名科学家,他对数据非常着迷。他喜欢它的确定性,喜欢一目了然的清晰度。因此,在2008年夏天,在一位同事的23andMe测试显示她对一种危及生命的疾病的遗传倾向后,科林立即订购了一套自己的试剂盒。他向漏斗盖的塑料瓶里吐了一口唾沫,然后把它邮寄出去,几周后,他仔细研究了他的个性化基因变异库。23andMe也提供了DNA亲属功能,但在科林的家谱中并没有什么不寻常的地方。他的父亲谈到了他们的挪威血统,他的基因特征似乎证实了这些根源。他的家人很无聊。

几年过去了,2015年8月12日,科林醒来时收到了一条令人震惊的信息。“我注意到你是我的亲生儿子,”它说。科林认为他正在经历某种DNA试剂盒版本的尼日利亚王子骗局。当他浏览到23andMe的DNA亲属标签时,一个陌生的名字位居榜首:杰夫·约翰逊(Jeff Johnson)。屏幕上写着“50%共享DNA”。在“关系”一栏里,写着“父亲”。也许那条信息终究不是一个骗局。

“你引起了我的注意,”科林回信说,想知道怎么会发生这样严重的错误。他很快就开始在谷歌上搜索“23andMe违规”和“23andMe上的垃圾邮件”,但一无所获。他写信给公司,要求他们调查这一错误。23andMe收到了如此多的这样的消息,以至于他们后来添加了一个警告和一个标题为“导航意外关系”的页面,该页面打开时会显示消息“您并不孤单”。

下午1点,科林给他母亲打了电话。下午6:30,他给父亲打了电话。一定是垃圾邮件,他们告诉他,别理它。他们不敢相信有人会试图那样误导他。

当天晚些时候,23andMe回复了。他们不遗余力地维持质量控制,他们向他保证。出错的可能性不大。由于不满意,科林将他的结果转发给了一位遗传学家朋友。“我知道这可能令人震惊,”他的朋友回复道,“但这不可能是假的。”

科林感觉到他的现实的接缝开始撕裂。他抓住的每一个解释都在他手中瓦解了,除了一个他拼命想不相信的解释。他又订购了三个DNA试剂盒,三个儿子各一个。他想看看他们的DNA是否也与杰夫·约翰逊的匹配。“我有一种感觉,只有数据才能解决我的焦虑,”他说。但至少一个月后才会有结果出来,他担心自己会在此期间分崩离析。

在他的办公室里,科林可以使用名为BioConductor的统计软件,该软件有一个染色体分析工具。他带着一个特殊的要求走近杰夫。“你能把你的基因组寄给我吗?”杰夫照办了。科林将他们两人的DNA都输入到程序中,结果几乎立刻就出来了。从基因上讲,他们是父子。

时间变慢了。科林感到无所适从。他在互联网上搜寻建议,其他像他一样的故事,一艘他可以抓住的救生筏来指导他的想法。他找不到任何地方反映他的情况。在他寻找的过程中,他偶然发现了捐赠者兄弟姐妹登记处的网站。它的联合创始人温迪·克莱默(Wendy Kramer)是一个捐赠者怀孕的孩子的母亲。他疯狂地在一个空荡荡的自助餐厅里走来走去,给她打了个电话。她以前听过这个故事,平静地指引他去找一些资源。

科林不知道的是,他的经历正在世界各地的起居室、办公室和废弃的自助餐厅上演。在过去的几年里,这类事件变得如此普遍,以至于他们赢得了自己的术语:NPE,意为非父母活动。低成本家庭DNA测试的爆炸式增长引发了一波意想不到的亲子关系发现,将捐赠者受孕的人与他们的亲生父母和兄弟姐妹联系在一起,而没有太多的规则手册来指导他们的互动。(捐赠者这个词让一些人恼火,因为它掩盖了协议的交易性质;一些人更喜欢卖家或提供者。)。

治疗师已经开始注意到情绪处理周期中的模式。“一旦震惊平息下来,看起来很像是悲痛,”婚姻和家庭治疗师伊芙·斯特奇斯说。去年,在发现了自己的NPE发现后,她开始了一个名为“一切的相对”的NPE播客。

震惊促使科林经历了悲痛的循环。“因为来得太突然,就像死了一样。这是一个秘密的死亡,一位父母的死亡,我们都经历了一些悲痛的阶段。“。

科林开车三个小时到他父母家。(他来自密歇根州,他的父母仍然住在那里。)。当他面对着他们坐在厨房的餐桌前时,他开始意识到一些事情:他们认为科林的父亲实际上是他的生父。他们在那里分享了无数次家庭聚餐,解开了他的思绪。科林的外表和行为都很像他;假设他们在生物上有联系并不牵强。科林说:“这是我唯一一次听说孩子必须把自己的父母身份告诉自己的父母。”

科林平时沉着的父亲明显变得慌乱起来。他推开椅子,找了个借口出去散步。他的母亲意识到继续否认事实是徒劳的,并告诉了他真相:早在他的父母想要孩子的时候,他们就很难怀孕。科林的父亲精子数很低,所以他们尝试了捐献者人工授精。但是,由于他们继续尝试自然受孕,他们永远不知道需要付出什么代价。他们决定相信科林是他们的亲生后代。

当科林的父亲回来时,他的父母告诉他,他们再也不想讨论这个话题了。只要他们还活着,他就不能对任何人说一句话。科林后来将这种反应归因于悲痛的讨价还价阶段。他认为这是他父母重新控制这个突然从他们手中滑落的局面的方式。

科林同意保守秘密。“有了遗传学,你会意识到你的决定不仅仅是你的,”他说。他不仅背负着自己情感的重担,还背负着母亲、社会性父亲(非遗传父亲的称谓)、兄弟、妻子和孩子杰夫·约翰逊以及约翰逊其他潜在后代的负担。约翰逊既没有结婚也没有孩子,但对于有孩子的捐赠者来说,另一种感觉是混杂在一起的。决定会引起反响。家谱以令人眼花缭乱的速度变成了家庭森林。科林独自承担了这一切。“现在,根据文件,我和我父亲在生物学上是百分之百的亲缘关系,”他说。“唯一能搞砸这一切的人,”或者至少是那个错觉,“就是我。”

三年后的一个星期天下午,在缅因州,丹尼斯关掉了她的吸尘器,去查看她的电子邮件。在一如既往的时事通讯和促销攻势中,一条奇怪的信息脱颖而出。它似乎来自基因项目,国家地理的人类迁移项目现已停止,她和她的妻子几年前就在那里上传了他们的DNA结果。一名新西兰妇女自称是她的第五个表妹,她想要联系。

这条消息让丹尼斯觉得可疑,当她浏览到基因地理项目的网站进行调查时,她没有发现这名女子的任何记录。然而,当她在网站上时,她注意到了另一件事-一个新的家庭成员匹配。根据共享的DNA,它看起来像是近亲。她发了一封电子邮件给。

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