艺术家唤起高科技作品中子宫内膜异位症的慢性痛苦

Eugenie Lee向妇科医生和内分泌科医生Natasha Andreadis博士绑上了一条看起来很奇怪的粗皮带，将其作为一种酷刑装置。

定制的触觉设备给穿戴者带来盆腔疼痛感，起初，Andreadis博士对体验的描述相当无害：我感觉自己的器官像哇，真的得到了深层按摩。＆＃34;

但是一旦Lee调高了强度水平，Andreadis博士就说，这就像有人在猛击你，他们的指关节上有尖刺。

然后，安德雷迪斯博士开始发誓，一时不知所措，然后问：＆＃34;人们每个月都必须经历这个吗？ ... [感觉就像]撕裂，撕裂，疯狂的锋利。＆＃34;

Lee是一位韩澳跨学科艺术家，这项名为“突破我的骨盆法术”的作品是她最新的努力，它将装置艺术，科学研究和尖端技术结合在一起，使参与者对慢性疼痛有深刻的认识。

正如她在艺术展上告诉娜米拉·本森（Namila Benson）和来宾共同主持人卡莉·芬德利（Carly Findlay）一样：＆＃34;我作为艺术家所做的工作的简明扼要的总结是，我为人们的生活带来痛苦。

警告：本文包含一些读者可能面临的疼痛的图形描述。

Lee患有子宫内膜异位症和子宫腺肌症，并经历了近三十年的骨盆疼痛。

我觉得那里有些可怕的东西；一些外星人的东西只是生活在我体内，嚼着和咬着，有时感觉就像是一大截铁丝网，只是在器官上滚动和刮擦并撕裂了它所碰到的任何东西，＆＃34;她说。

根据全国最高的身体疼痛澳大利亚的数据，到2020年，有337万澳大利亚人患有慢性疼痛-到2050年，这一数字预计将增加到523万人。

这是因为它是隐形的……我并不是说我的隐形经历比有视觉障碍的人要难得多，但这有其自身的困难。

李花了近二十年的时间试图通过绘画和摄影使自己的经历更有意义。

但是她的生活和艺术事业在2014年发生了重大变化，当时她担任住院医生（通过澳大利亚Accessible Arts和Synapse Residency），将她介绍给专门从事疼痛研究的神经科学家。

在两年的时间里，他们一对一地与我坐在一起，为我提供了关于疼痛神经科学的速成课程，＆＃34;李说。

随后，她与其他疼痛研究人员和医师以及对疼痛表达特别感兴趣的语言学家建立了工作关系。

＆＃34;在那个科学泡沫中，有很多信息……[帮助我]比以前更好地控制了我的痛苦，＆＃34;她说。

＆＃34;对澳大利亚疼痛神经科学的研究是世界上最先进的研究之一。但是我们大多数人都无法获得这一重要知识。

＆＃34;因此，我的作品是一种创造性的干预手段...吸收了这一重要的最新科学知识，并将其与生活经验的叙述结合在一起，不仅来自我自己，还来自痛苦中的其他人。

Lee的第一个艺术技术混合动力是Seeing Is Believing（2016-2019），它将表演和装置结合在一起，使参与者幻觉到一种神经病的症状，即复杂区域疼痛综合症。

在第一阶段，李（扮演医生的角色）与参与者（扮演患者）坐下来，向他们谈论疼痛的神经科学，同时对参与者的焦虑水平和对疼痛的态度进行怀疑。

在最后阶段，参与者进入消声室，戴上触觉手套，一方面可以给他们带来柔和的刺激，同时戴着虚拟现实耳机，看起来就像那只手在肿胀。

触觉设备有三种设置，Lee说，即使最激烈的设置也相当温和。

＆＃34; [但是]我与他们的激烈表演互动会增强他们的经验。因此，举例来说，我说，＆＃39;当您遇到痛苦时，下一次，您会感觉像这样。因此，这是一种建议的力量。

Lee正在研究nocebo效应（与安慰剂相反），她说这与触觉手套和VR结合在一起，几乎可以给所有参与者“类似疼痛的症状”。

＆＃34;我们通过使他们感到不舒服来操纵他们的经历，然后其余的事情就由他们自己的大脑来完成……而大脑必须处理感觉超负荷，这是许多每天持续遭受痛苦的人所经历的， ＆＃34;艺术家说。

大约有500人参加了“眼见为实”活动，首先是在悉尼的UNSW画廊，然后是澳大利亚的其他画廊和博物馆。

Lee担心没有人会对经历痛苦感兴趣，但他的课程被预订一空，许多参与者表示他们对尝试了解遭受痛苦的亲人的经历感兴趣。

即使在疼痛研究中，骨盆疼痛也是最不受欢迎的主题之一……[并且]骨盆疼痛周围有如此多的污名，＆＃34;李说。

她的作品《突破我的骨盆术》中的触觉设备仍在开发中，它是由悉尼科技大学机电工程师彼得·德·泽西（Peter De Jersey）制作的。

它实际上是为治疗目的而设计的...但是他为我砍了它，然后我们将这台机器重新设计成一种令人痛苦的机器，＆＃34;李说。

“突破我的骨盆术”给参与者的感觉是“＆＃34;搏动，刺伤和牛逼痛”。 —在科学调查《骨盆疼痛的语言》中匹配用于描述症状的骨盆疼痛患者一词。

Lee说，在对骨盆疼痛患者的采访中，他们经常提到别人在经历疼痛时如何无法理解即使做简单的任务也是如此困难。

为了探索这一点，参与者在佩戴触觉带的同时玩街机游戏Breakout（一个简单的击球游戏）的VR版本。

当Lee在2019年的Big Anxiety Festival上首演Breakout my Pelvic Sorcery时，参与者只持续了两到三分钟。

她说，后来许多参与者告诉她，“现在我知道了，我没有意识到（有多难）。”

虽然在COVID-19期间不可能进行像《突破我的骨盆术》这样的一对一体验性工作，但李计划在2021年于阿姆斯特丹举行的全球疼痛会议上介绍该工作。

像许多残疾人社区的人一样，李描述了到2020年的一线希望，她的作品和艺术通常都在网上转移。

我不希望它恢复正常，因为从某种意义上说，它真的很棒。她说。

在尝试了“突破我的骨盆术”之后，经常治疗骨盆痛和月经期疼痛的女性的安德烈迪斯博士对李说：“把它带到医学院，绑紧每一位医生和护士，因为这样做会使在管理患者方面，我们更加富有同情心。＆＃34;

但是李说，她对使用“同情”一词持谨慎态度，更倾向于围绕社会正义来开展工作。

＆＃34;大多数人认为他们了解痛苦是什么。但是，持续性疼痛与许多人所熟悉的急性疼痛是不同的体验。它要复杂得多，并且可能对人造成破坏性的影响，她说。

去年，李希望能在墨尔本申请艺术家居留权，但由于她的痛苦而无法写出资助申请。

我再次解释了这种情况，他们的回答简直是难以置信，表明我可能正在寻求特殊待遇，或者我是个骗子，＆＃34;她说。

＆＃34;我经历了那么多痛苦，但是经历本身使我的痛苦更加严重……对我而言，缺乏理解是残忍的行为。＆＃34;

她试图在工作中捕捉到痛苦的那些心理和社会成分（例如焦虑，恐惧，预期和孤立），以迫使人们重新思考自己对长期生活的人们的先入之见的信念和行动。术语痛苦＆＃34;。

Lee的作品听起来可能令人生畏，但她说，在“眼见为实”结束时她与参与者的对话中，许多人提出了详细的后续问题，并热情地讲述了这一经历。

我几乎就像这只女王蜂，我正在创造这些小工蜂[参与者] ...他们都在尽自己的力量来传播知识并改变痛苦的文化。 ＆＃34;