2022年1月，我们18个月大的儿子萨姆被诊断出患有1型糖尿病（T1D）。当他从糖尿病酮症酸中毒（DKA）康复时，我们和他一起在医院待了5天，这让人感到压力、悲伤和恐惧。在他被诊断出患有糖尿病后不到一个小时，一位出色的糖尿病护士就给了我们一个书包，里面装满了我们需要学习的书籍和信息，让他活着。我们开始阅读并试图理解如何管理T1D。在这种情况下生存所需的巨大认知开销立即击中了我们。
我发现学习的最好方法就是试着向别人解释。这篇帖子是我试图解释管理T1D所涉及的数学问题，其中有一些关于它有多糟糕的小咆哮。
胰岛素是由胰腺产生的一种分子，可以让血液中的葡萄糖进入细胞，作为能量使用。T1D是一种自身免疫性疾病，免疫系统攻击产生胰岛素的细胞，直到胰腺完全停止产生胰岛素。T1D意味着你的胰腺有缺陷；没有治愈的方法，没有可以治愈它的饮食，你也无法摆脱它。这是一个终生的条件，你必须每天24小时管理。
当你吃任何东西时，葡萄糖都会进入血液，尤其是碳水化合物。如果没有胰岛素，血糖会在血液中积聚，最终导致你的身体进入一种称为糖尿病酮症酸中毒（DKA）的状态，然后昏迷，然后死亡。必须添加胰岛素以降低血液中的葡萄糖含量。胰岛素过多，血糖水平过低，导致低血糖（hypo），然后昏迷，最后死亡。
通过胰岛素平衡血糖水平，治疗T1D是在DKA和低血糖之间的刀锋上行走。
血糖水平（BG或BGL）以mmol/L为单位测量（在美国，其mg/dL为mmol/L*18）。
成功管理T1D意味着将BGL保持在4-8 mmol/L（72-144 mg/dL）之间。目标是在4到8之间，但在这个范围内的一整天几乎从未发生过。实现这一目标的两个主要杠杆是：
吃碳水化合物会增加血糖，计算碳水化合物来知道你吃了多少是一项要求。幸运的是，大多数食物都有这样的标签：
这种面包每100克含40.1克碳水化合物（即40.1%碳水化合物），两片面包含25克碳水化合物。
碳水化合物被身体以不同的速率吸收。例如，以下是与面包相比，纯葡萄糖的吸收率（血糖反应曲线）：
葡萄糖和面包的血糖曲线在30-40分钟达到峰值，但葡萄糖的BGL上升更快。这种上升是用血糖指数（GI）来衡量的，在GI较高的食物中，BGL的上升更快。例如，白面包的GI为70，小麦面包为50，因此白面包比小麦提高BGL的速度更快。
通过了解食物的总碳水化合物和GI，我们可以了解血糖反应曲线以及对BGL的影响。
管理T1D意味着注射胰岛素以降低血糖。有不同类型的胰岛素具有不同的释放速率：
通过“作用开始”、“作用峰值”和“作用持续时间”，我们可以了解这些胰岛素是如何工作的。
任何一种胰岛素的单位都是相等的。这意味着我们可以混合和匹配不同的类型，以获得我们想要的曲线。最常见的混合胰岛素的方法称为基础团注疗法：
基础胰岛素是一种长效胰岛素（如普罗塔芬），每天服用1-2次。
将基础剂量和剂量加在一起，我们可以得到更接近血糖反应的胰岛素曲线：
所以我们知道碳水化合物会使血糖升高；胰岛素使BGL下降。但要多少钱？
在我们进行任何计算之前，我们需要定义三个变量之间的关系（胰岛素、碳水化合物和BGL）。因为“我需要多少胰岛素？”是最常见的T1D问题，将碳水化合物和BGL与胰岛素单位联系起来是可行的：
碳水化合物比率（CR）是1单位胰岛素与克碳水化合物的比率，例如1:25（或仅25）意味着如果你吃25克碳水化合物（2片面包），你需要1单位胰岛素。
胰岛素敏感性因子（ISF）是1单位胰岛素与mmol/L BGL的比值，例如ISF为1:6（或仅为6）意味着如果你服用1u胰岛素，你的BGL将下降6 mmol/L。
由于ISF和CR与胰岛素的1u有关，所以ISF:CR是第三种关系。
一顿35克的碳水化合物餐需要多少胰岛素？克碳水化合物/CR，例如35g碳水化合物/25Cr=1.4u胰岛素。
我需要多少胰岛素才能将血糖降低3？BGL/ISF，例如ISF为6，即3/6=0.5u胰岛素。
我需要多少碳水化合物才能将BGL提高3？CR/ISF*BGL例如25/6*3=12.5克碳水化合物可使血糖升高3。
每个人都有不同的ISF和CR。你需要管理T1D的第一件事是找出你的ISF和CR。这不是直截了当的。找到它们的最好方法是猜测它们的值，然后缓慢地增加或减少它们，直到找到有效的方法。
100法则：取最近几天的平均每日胰岛素总剂量（TDD），ISF=100/TDD。
350/450/500规则：与上述规则相同，但适用于CR，例如CR=450/TDD。你只需要选择听起来正确的规则。
计算这些值的另一种方法是通过自我实验。通过在禁食后摄入碳水化合物或胰岛素，我们可以观察BGL的变化，得出ISF和CR。但这种方法仍然容易出错和困难（尤其是对于饥饿的幼儿）。
数一数你要吃的碳水化合物，确保血糖指数不太高，这样胰岛素就可以控制它。
测量BGL，如果BGL过高或过低，则计算一个校正值，以便在膳食中添加或去除胰岛素，使BGL在范围内。用（BGL目标BGL）/ISF=校正胰岛素计算校正剂量。
稍等（20-40分钟），这样我们就可以将胰岛素的峰值与血糖反应相匹配。食物GI越高，时间就越重要。
这种循环的一个真实例子是山姆今天的午餐；2片小麦面包上的花生酱：
计算碳水化合物：花生酱三明治中含有25克碳水化合物。小麦面包的GI值很低，为50，所以可以减缓葡萄糖的升高。
测量BGL：用手指戳一下Sams BGL。12点出版；我们希望他6点到。他的ISF为8，因此校正值为（12-6）/8=0.75u胰岛素。
计算胰岛素：Sam的CR为20，因此三明治中的25克碳水化合物需要25/20=1.25u的胰岛素。
注射：所以午餐的总胰岛素是1.25+0.75=2u胰岛素。
等待：给予诺沃克快速胰岛素大约1小时内达到峰值，而小麦面包的GI较低，我们在15分钟内给山姆食物。支持幼儿的小贴士：在他能吃之前不要给他看食物，耐心不是幼儿的美德。
这是很多工作。现在让我们来看看为什么这并不像看上去那么直截了当。
管理T1D的人还必须考虑影响上述计算的各种不同方式。
锻炼可以使BGL上升或下降！一般来说，高强度使其上升，耐力使其下降。
肝脏也会产生葡萄糖，这意味着即使不吃任何东西，BGL也会升高。
每种食物都会影响BGL，例如，一杯大的低碳水化合物蛋白质奶昔会迅速提高BGL。
疾病（以及所有可怕的症状）会影响你的ISF和CR。经验法则是生病时测量BGL的频率是生病时的两倍。
ISF和CR随时间而变化，例如，许多人早上的ISF较高。
如果你的血糖水平高了一段时间（酮水平高），你将需要更多的胰岛素。经验法则是胰岛素的1.5倍。
确诊后不久，可能会有一个“蜜月期”，你的胰腺仍然可以产生一些胰岛素，所以你需要注射更少的胰岛素。这可能会持续几周或几个月。
ISF和CR随着年龄的增长而变化，尤其是在青春期前后。每一天都可能与前一天不同，因此我们必须不断调整和评估。
胰岛素类型有着广泛的可能值，例如普罗塔芬峰值在3-12小时之间（！！！）。这方面的计划是不可能的，并且已经为山姆带来了一些麻烦。
比如在餐馆里，外出时计算碳水化合物通常是一种完全的猜测。即使你拆开鱼鳞，索要食材。
如果胰岛素变得太热或太冷，它就会失去效力。它看起来可能没有什么不同，所以你找到答案的唯一方法就是注入它并充满希望。
一些胰岛素是一种可分离的混合物（如普罗塔芬）。如果你没有充分地预混合它们，它们产生的曲线就会偏离。但不要摇晃得太厉害，这可能会对胰岛素产生奇怪的影响，降低胰岛素的效力。
进行上述计算的人在试图修复自己时可能会受到T1D的影响。
有一天，我们给山姆注射了太多胰岛素，他血糖下降得很低。在接下来的几天里，我们非常害怕给他太多，所以没有给足够的。给予胰岛素是可怕的，没有给予足够的胰岛素是可怕的。
令人恐惧的是，美国的医疗体系因为胰岛素价格高而迫使一些人定量配给胰岛素。即使一个人有健康保险，Mc Donalds奶昔所需的胰岛素价格也可能高于奶昔本身。
向蹒跚学步的孩子解释他们不能吃东西是不可能的。我们经常是在一个尖叫的幼儿的胁迫下做所有的数学题。
我们必须在他进食前注射胰岛素，我们不知道他是否真的会进食。你试过说服一个蹒跚学步的孩子吃他们不想吃的东西吗？如果发生这种情况，我们会很快找到并准备一些含有等量碳水化合物的食物，否则他会进入一个低碳水化合物状态。
要真正测量BGL需要刺伤手指并抽血，注射胰岛素是另一种尝试。给一个无法理解发生了什么的婴儿造成痛苦是可怕的。
山姆很小，所以他的剂量很小。我们的胰岛素笔只能每隔0.5u注射一次胰岛素；相当于他总剂量的%。过冲和欠冲是导致BGL剧烈波动的常见现象。
情绪高涨或低落的症状是攻击性和情绪波动。蹒跚学步的一个症状是攻击性和情绪波动。确定发脾气是因为糖尿病山姆还是蹒跚学步的山姆是不可能的。
最后一个需要注意的例外是，T1D只是一种大便病，它让BGL一直在做奇怪的事情。
最糟糕的是；如果你数学学得更好，你会活得更长。谁能让数学好的人活得更长斯科特·汉斯曼T1D
我认为T1D的数学是不合理的，因为我发现所有这些东西都很难，也很有压力。即使我知道所有相关数字，即使我拥有所有信息，即使我对计算感到满意，即使所有因素都考虑在内；当我们给山姆食物或胰岛素（有时我们什么都不做）时，他的BGL会发生意想不到的变化。
管理T1D很难，即使有大量的支持。我无法想象独自做这件事，或管理自己的T1D，或与美国医疗体系/保险打交道。如果你正在处理与T1D相关的生理和心理问题，我想让你知道这很难，而且你做得很好。
解决T1D数学的所有不合理之处显然是让计算机来做。计算机在循环中进行艰难的计算是它们最擅长的。
连续血糖监测仪（CGM），例如Dexcom G6，每5分钟读取一个人的血糖水平，并可将其报告给其他设备。
胰岛素泵，例如Omnipod，在一天中持续注射小剂量的胰岛素。
一种系统/算法，例如OpenAPS或Loop，它连续读取CGM的输出，预测未来的BGL，并告诉泵输送胰岛素剂量。
这三个项目共同创造了一个人工胰腺，或闭环系统。这样就不需要人工进行大多数计算，只需设置您想要的BGL值，并让系统将其保留在那里。
CGM和胰岛素泵并不总是由新西兰医疗机构提供资金（尽管强烈建议）。一台CGM的月租是400美元，一台水泵的月租是200-300美元。尽管使用这些设备可以改善患者的预后，但其成本让很多人无法承受。他们在澳大利亚得到补贴。
新西兰没有很多闭环系统，我只找到了Medtronic 770G泵+Guardian传感器3。另一个选择是用开源软件自己动手。
Sam只有18个月大，大多数CGM和胰岛素泵只能用于年龄大得多的儿童，例如Medtronic 770G+Guardian 3至少适用于14岁的儿童。因此，我们必须等待Sam长大，等待技术进步，才能与年幼的孩子一起工作。
生活中过分依赖科技，没有任何后援，这不是一个好主意。泵坏了，CGM可能被窃取，软件坏了，电池坏了。有备份总是一件好事。
我们刚刚给山姆买了一个Dexcom G6 CGM，我们很喜欢。之前，我们曾在每顿饭、饭后3小时、晚上10点和凌晨2点测量山姆的BGL，以检查他睡眠中是否处于低水平。现在我们可以通过手机查看他的BGL，如果他的BGL过低或过高，我们会收到Dexcom和家庭助理的通知。这改善了每个人的生活。
感谢惠灵顿医院急诊科、ICU、儿童病房和糖尿病病房的医生、护士和工作人员。感谢家人、朋友和同事，他们为T1D提供了支持和经验。最后，感谢T1D社区的人们多年来一直倡导更好的医疗保健和技术，所以当我们出现时，有很多选择。