``我是我的''：41岁的阿尔茨海默氏症

三年前，乔和他的妻子罗宾（Robin）分享了他们的故事：他患有早起的阿尔茨海默氏病。现在，随着罗宾继续对乔进行迅速，不懈的攻击，罗宾导航了难以想象的

罗宾·吉尔斯（Robin Giles）正在白色公共汽车在路边停下来时，在她位于安大略省伦敦的公寓楼的入口处等待。电梯的门打开，露出坐在轮椅上的丈夫乔尔·奥宾，宽阔地对着她笑着。他的手臂在看起来像是慢鼓的例行动作中波动，然后不断地按手指。

轮椅升降机卡住了，公交车司机做了几次尝试使其工作后，她问罗宾是否可以让乔（他一生中大多数人都知道）让他不用椅子下车。 “我们可以尝试，”罗宾说。

她登上船，将乔的手握在手中，并指导他站起来并跟着她走下通道。罗宾（Robin）在射程之内几乎总是这种情况，乔的目光很少从她身上消失。她向后退了一步，每次都跟他说一声。 Jo经过几次尝试才能爬上高架路缘，然后他坐在驾驶员从后门拉出的轮椅上坐下来。

乔转向罗宾。 “圣洁的！”他惊呼。罗宾和公共汽车司机大笑起来。

这是例行程序，每个工作日下午3点左右，都会消除升降机故障和乔的完美喜剧表演。在学年中，罗宾（Robin）任教时，乔（Jo）从日间计划返回后，她的父亲每天都会上公车，罗宾（Robin）不久便回家。

四年前，乔被诊断出患有显性遗传的阿尔茨海默氏病，这是一种极罕见的形式，由他的家谱中遗传的基因突变引起。乔十几岁时看着母亲死于同一病。即使是这种早发性的阿尔茨海默氏病，乔也非常罕见：他被诊断出时才37岁。

阅读关于乔的第一篇小说：乔·奥宾（Jo Aubin）患有老年痴呆症。他38岁。

现在，乔（Jo）是41岁，罗宾（Robin）是40岁，他们在不可思议的领域中航行。罗宾有时称阿兹海默氏症为“野兽怪物”，迅捷无情，但在过去的六个月中，袭击特别恶毒。 Jo的说话能力几乎消失了，他的活动能力降低到了缓慢，无所事事的状态，在他们的公寓周围，他需要动手的帮助，从日常的穿衣，刷牙到饮食和安全坐下，一把椅子。

到目前为止，在家人的帮助下，日程安排以及她对乔的热忱和奉献精神，罗宾成功地在家中提供了所有照顾。在这个问题上，痴呆症患者的家人分布在不同的地方，但是对她来说，毫无疑问的是，乔不再在这里了。使他成为乔的大部分事情都被偷了。她说：“但这几乎就像回声一样。” “这就像我要照顾这个乔，因为它是对真正的乔的尊重。”

当她被迫将乔搬到疗养院而罗宾（Robin）失去了每天照顾与已婚男人相呼应的能力时，这意味着他真的走了。 “有时候人们会很友好地说，‘哦，当乔住在其他地方时会更好。”不，不会。那是人们不理解的部分。不会更好这将是最糟糕的部分。”她抽泣地说。 “因为我不考虑自己在做负面的事情。”

但是罗宾知道一个迫在眉睫的事情。她还知道，因为在乔失去​​与这些人交谈的能力之前，他们多次谈论此事，所以他鄙视进入疗养院的想法。近几个月来，罗宾（Robin）感到不得不将乔列入两个候补名单，但令她困扰的是他似乎仍然很清楚，她无法想象要把他从他们在家周围建立的和平，舒适的世界中挣扎出来。当老乔重新出现并以惊人的清晰度宣布自己时，仍然存在那些短暂的时刻，例如他对导航公交台阶折磨的反应。

在与公交车司机道别后，罗宾将乔的轮椅引导到电梯上，然后按下按钮以使其到达地板。

她说：“他还没有准备好去任何地方。”她看着乔，然后伸手去over他的头发。

在乔被诊断出病情的两年多以前，奇怪的小故障开始暗示出一些严重错误。圣诞礼物毫无意义，他多年使用的软件出现问题，或者基本的家务劳动都被忽略了。他反复看过家庭医生，但基于问题是抑郁或焦虑的假设，药物治疗和咨询没有结果。最终，乔无法上高中，因为他和罗宾在同一所学校工作，因此婚姻破裂了。

最后，乔的医生将他转介给专科医生，并于2014年6月被诊断出患有老年痴呆症。诊断后一年，麦克林（Maclean）记述了他的故事。乔-口齿不清，这在他的朋友中间一直是在开玩笑-竭尽全力使自己的言语不合时宜，但他解释了患有痴呆症的感觉。他说：“这就像您要穿过一片森林。” “越是走进森林，树叶就会越来越大，您就会变得不知所措。”

乔坚定地表示，他不想在像他去过母亲的那家这样的长期护理机构中生活-有时他们会和罗宾一起骑车，因为他们在安大略省的卡普斯卡辛成年后开始约会。他希望加拿大将辅助死亡合法化将使他避免这种情况。但是，当2016年将死者的医疗救助成为法律时，“预先要求”被排除在外，这些要求将允许痴呆症患者在仍然有能力同意的情况下为他们的死亡制定条件。

现在，乔所描述的那片黑暗的森林正在关闭。“从很多方面来说，很好的是您不知道会发生什么，因为如果您知道，您可能会大声尖叫，”罗宾说。 “但是就像其他所有事情一样，这是一种回顾，让您回想起来，‘我不知道我们怎么到达这里。’”

她以章节除以学年来思考生活。去年秋天，乔（Jo）的行动能力很好，尽管她必须确保他陪在推车上，但他们仍然可以去看电影或逛杂货店。那时他不能再用完整的句子说话了，但是如果她给他选择的话，他可以告诉她他的偏好。

现在，Jo的交流大多减少到对是或不是问题的安静，单音节的回答，以及偶尔的完整短语，通常是在幽默的背景下进行。今年春天，他开始在日间计划和公共汽车上使用轮椅，因为他在迈步时遇到困难，并且由于错误判断椅子的位置而偶尔摔倒。

通常，乔看起来像40年代初期的任何人，而且就像往常一样，因为即使他不得不改穿没有纽扣或拉链的舒适衣服，罗宾仍坚持自己的个人风格。他的衣柜里仍然穿着乐队T恤。但是，他的目光现在已经蒙上了一层面纱，他的五官松散了。当Instagram或Timehop​​向Robin展示旧照片时，她可以看到Jo的一些重要光源，而这些光源现在已经不存在了。两年前去海滩旅行似乎很平常，但是当照片出现时，她可以清晰地记住这一天：来自另一个世界的明信片，在这种情况下，这种事情是可能的。她说：“这真是灾难性的。” “但是记住那些时间也很高兴。”

医生通常使用“洞察力”一词来讨论痴呆症患者是否意识到自己的病情。有些人对配偶感到愤怒，他们一直坚称自己在确定自己没有的时候会迷失方向。乔很早就意识到自己的病，所以他和罗宾经常谈论。罗宾说：“他只是被交易的手感到沮丧，他总是，总是担心自己会成为负担。” “我们会告诉他，‘你不是。’”大约一年前，乔停止了这些谈话。

罗宾（Robin）出于经济上的需要继续全职工作，并通过自己喜欢的工作维持一点常态。她能够做到这一点并且仍然在家照顾乔的主要原因有两个：麦考密克痴呆症服务日计划和她的父亲基普·吉尔斯。罗宾说：“我真的不知道如果没有他我会怎么做。”

三年前，她在卡普斯卡辛（Kapuskasing）打电话给他，问他是否考虑与他们一起度过学年。吉普说：“我很快就在一两秒钟内做出回应，‘当然可以。’罗宾（Robin）的母亲凯西（Kathy）因心脏病和肺炎在2015年因并发症而去世，因此基普（Kip）独自一人，他立即答应的理由与罗宾（Robin）对乔的虔诚的解释相符：当您的家人遇到麻烦时，在那里-就是这样。 “为什么当我知道女儿需要我的帮助时，为什么坐在这里，离我们1100公里呢？”基普说。 “意识到我将能够以任何使我像父母一样的方式提供帮助。”

Kip第一次见到Jo的时候之一是在他和Robin在高中开始约会后不久，当时隔壁有一个聚会。 “我不会说他完全被激怒了，但他跌跌撞撞地走进了前门，”基普笑着说。 “我和我妻子都转过来说，‘哦，是吗？’”乔的家庭生活很艰难，所以他或多或少地搬到了罗宾一家。

现在，每个秋天，当基普（Kip）在家里度过了一个夏天之后，当吉普（Kip）返回伦敦时，看到这些变化都是令人震惊的。他的第一反应始终是对Jo发生的事情感到愤怒，尽管他一直对自己负责。罗宾（Robin）经常拒绝的一句话是：“就是这样。”吉普认为这是有道理的，但是即使他和他的家人根本没有宗教信仰，他也不禁要问是否还有其他东西。 “当您面对像我们这样的情况时，您必须考虑，这里是否正在进行某种计划，某种测试？为什么发生在我们身上？”他说。 “当然，答案仍然存在。”

罗宾为乔的护理准备的另一个难题是他每个工作日参加的日间活动，在那里，他的青春和活力使他对工作人员产生了浓厚的兴趣。麦考密克痴呆症服务总监Karen Johnson认为，当婴儿潮一代的客户在音乐旋转中加入滚石乐队和ABBA时，这很酷。但是后来乔出现了，他们开始玩Pearl Jam。 “他是一个礼物，”约翰逊说。 “他是绝对的礼物。”

当他的活动能力更好时，他经常在公共区域闲逛。有一天，一个身材矮小的老人Jo着拐杖焦急地经过了乔。乔用胳膊arm住了肩膀，俯下身，在那个男人的光头上栽下了一个吻。工作人员丢了它。约翰逊说，讽刺常常是痴呆症患者首先要面对的事情之一，有些人深感可疑，不确定如何处理微妙的幽默。从情感上讲，乔降落在一个阳光充足的地方，在聪明的时刻，他通常会回到自己身边，放弃选择单线的方式，而这种方式简明扼要，社交清晰。 “他是一个美丽的谜团，”约翰逊说。

工作人员认为他第一次参加该计划时看起来像个志愿者。即使是现在，尽管他仍然坐在轮椅上，而且是观察者而不是参与者，但乔对于这个环境似乎还是有点不对劲，就像来探望并放错地方的孙子一样。他的出现甚至对痴呆症护理工作的人来说也是令人吃惊的教育。 “乔来时，我开始给孩子们写一封信：'如果这发生在我身上，我想要这个，这个，这个，这个，'，他们知道它在我的计算机上的位置，” Sue Rumble说，麦考密克（McCormick）的护理经理，让我感到窒息。 “因为我之前从未想过：如果两年后我得到痴呆症的诊断怎么办？如果我不能告诉孩子我想要什么怎么办？”

一月份，由于Jo的需求显着增加，Robin强迫自己将自己的名字列入McCormick Home的候补名单，该名单与日间计划相同。那份等待清单很长，所以这是罗宾（Robin）做她不敢做的事情的一种方式。而且，如果乔有奇迹出现，罗宾告诉自己，去一个已经成为他的“第二故乡”的地方对他来说并不坏。尽管如此，这一步还是很痛苦的，以至于罗宾在后来的日子里都拒绝考虑。

阿尔茨海默氏病部队的进步几乎没有什么变化，但罗宾和基普已经制定了日常工作，他们在学年中要为乔的护理服务，而罗宾和乔在夏季要自己导航。罗宾说：“现在照顾乔并不难，实际上不是。” “这很累，真的很伤心，但实际上并不难。”

乔已经失禁了好几个月，所以在早上将他叫醒后，罗宾改变了他穿着的特殊内裤并帮助他穿衣。她将他安放在L形沙发的中央，给他服药，然后他在看早餐的同时看电视。

他们大多看喜剧网络，因为尽管乔曾经喜欢看恐怖电影，但现在任何过于激进或激动的事情都困扰着他。音乐是相似的。罗宾回忆道：“我们发现了不让彼得·加布里埃尔（Peter Gabriel）身陷困境的艰难方法。”

他似乎很快对任何新的电视节目都失去了兴趣，但是在阿尔茨海默氏症受到侵害之前，他观看过的那些电影包括：塞恩菲尔德（Seinfeld），大爆炸理论（Big Bang Theory）和迈克（Mike＆amp; amp; amp;）莫莉-保持注意力，有时与角色互动。每当唐纳德·特朗普出现在银幕上时，乔都会因不赞成而后坐并咆哮；他当特朗普当选已经决定，这是对总统相应的反应知道就够了。

Robin可以立即阅读Jo的每一个反应，她的解释不是以不能代表自己说话的人的说话方式，而是您可能从一种语言翻译成另一种语言的方式。当她在沙发上坐在他旁边吃饭或给他刷牙时，姿势的柔和和尊重在于它多么随意：这就是我们现在所做的，您和我在一起。没什么大不了的。

但是这种疾病似乎在突然下降导致的高原上发展。到了春天，罗宾无法忽视事物的恶性倾向。复活节期间，整个周末都是一个完全不眠的周末，当时乔对用药的变化反应很差，危机迫使她去看其他设施。在伦敦郊外的安大略省科莫卡，有一个引起了她的注意。风景很美，当她开车开车几次要约好要去游览的时候，感觉很对。

但是这次，将乔的名字列入名单意味着这意味着朝着最终罗宾仍然无法考虑的方向迈出的具体一步。因为这个疗养院位于城市的郊区，所以不开车的老人去看病很困难，因此等待名单只有几个月的时间。如果乔的名字出现了，罗宾（Robin）将有24小时的时间接受邀请，还有五天的时间将乔搬进来。如果她因为不认为他准备好而拒绝了，他们将关闭Jo的档案12周，她将不得不从列表的底部重新开始申请程序。罗宾想要她和乔在一起的每一天，但如果她拒绝了床并且他的文件被锁在炼狱中几个月，就不可能知道他们会在哪里。她说：“该系统是残酷的。” “您必须准备好扣动扳机。”安大略省卫生和长期护理部表示，该系统的设计目的是“促进及时转移并避免其他申请人的延误。”

罗宾（Robin）尽可能地推迟了决定，然后终于在6月底将乔的名字列入名单；没有办法知道等待名单会移动多快。

大约在那个时候，乔的最好的朋友肖恩·维勒克斯（Shawn Veilleux）从渥太华拜访了他的生命中唯一一个比罗宾（Robin）长寿的人。近几个月来，Jo的衰落使他感到震惊，但他仍然瞥见了他朋友的这些简短印象。肖恩说了些故意的愚蠢之举，突然间他看到了他熟识的表情：在乔转身窃笑之前，他的不满情绪很糟糕。这是卡普卡星（Kapuskasing）的9年级。 “我知道他在开玩笑，”肖恩说。

在那个夏天的访问中，Shawn可以告诉Jo立即认识他，花了他一会儿才认识他的妻子Chazza Currie。但是很明显，乔不能完全把他们的儿子八岁的卢克和五岁的塞思放在一起。然后，当他们准备离开时，乔将卢克折成一个大大的拥抱，吻了他。肖恩说：“他不知道他的名字，也不能说他的名字，但是他给他的拥抱是真实的。” “这是他唯一可以说的方式，但是，‘我知道你是谁。’”

罗宾（Robin）不在身边时甚至看不到肖恩（Shawn），因为她可以看到他脸上的毁灭。肖恩（Shawn）每次罗宾（Robin）到访时都会把菜刀削尖，因为实际上任何人都无能为力-但您必须做点什么，所以他就是这么做的。

肖恩被诊断为他和乔的谈话困扰。他们正在烧烤，他们两个独自去散步。肖恩说乔要他保证他永远不会让他进入疗养院，他将帮助他找到某种方式以自己的方式结束他的生活。肖恩哭着说：“这是最难讲的故事：一个伙伴要你帮助他死，然后再去一个这样的地方，但是你无能为力。” “我告诉他，‘当你准备好时，我需要你告诉我。你怎么知道的？’他说，‘我不知道，肖恩。’”他们再也没有谈到它。

罗宾从他不想做出的选择中唯一可以看到罗宾从乔生活中得到的迅速而慈悲的结局，而乔最终从不想要自己。她说：“这听起来太可怕了，但是当我每天早上去的时候，有一瞬间我只是希望他去世。” “每天早晨，我只是想也许他有病，我什至不知道是什么—动脉瘤或中风，使他在睡觉时平静下来。”令她震惊的是，乔自己一生的愿望似乎没有任何意义。

在诊断出Jo后的早期，Robin尝试了一个支持小组。但是这种格式并不适合她，与她年龄相近的人都在照顾患有痴呆症的父母或祖父母。取而代之的是，在刚刚建立生活时，会失去配偶，而不是乔（Robin）找到同伴的具体诊断。她点击了一个名为“ Hot Young Widows Club”的在线社区，该社区由一名妇女创立，她的丈夫在30多岁时就去世了。罗宾（Robin）还有一个密友-她的“踢女孩”之一-她的丈夫一年半前因癌症去世，在那里，她也找到了联系。

罗宾的妹妹塔琳·吉尔斯（Taryn Giles）是他们支持系统中的另一个关键话题。当她初次见到乔时是一个自称为12岁的自以为是的人时，他们常常会保持镇定，但随着时间的流逝，他们基于不懈的嘲讽和漫长的交谈而建立了亲密的关系，这种交谈“最可笑，但有时却很深刻。 ”塔琳（Taryn）与丈夫住在伦敦郊外的一个农场，经常去看望以帮助照料乔，或者只是闲逛。

起初，当乔经历急剧下降时，塔琳不知道该如何与他交谈，因此她会将自己埋葬在沙发另一头的书中。 “我不知道该如何调和我将要与您交谈，而您将无法与我交谈的事实，这与我与乔的关系正好相反。因此，一开始确实非常非常困难。”她说。 “然后我只是想，‘好吧，拧紧它。如果我坐在这里无视我，我会感到更糟。’”所以，现在

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