CRISPR的黑暗面

美国人庆祝拜登政府正在拥抱科学并使该国恢复基于证据的政策制定这一事实。我们同意，科学应当指导政策，除非它不能帮助人们过上生活，反而会排斥他们。

生物化学家詹妮弗·杜德纳（Jennifer Doudna）和艾曼纽·夏蓬迪埃（Emmanuelle Charpentier）赢得了诺贝尔化学奖的CRISPR-Cas9基因编辑技术有潜力做到这一点。其他形式的科学技术也是如此。因此，我们应该始终意识到这些技术可能带来的道德选择。

对于CRISPR，这些选择很复杂。 CRISPR具有许多功能；其中之一是它可以用于治疗疾病。然而，这项技术的影响深远，充满生气的前景-科学家似乎对此一度兴奋和谨慎-取决于其从基因库中消除医学界认为是导致个体差异的错误或异常基因的能力。当然，遵循CRISPR承诺的逻辑-消除导致子孙后代造成痛苦，死亡和资源枯竭的可怕疾病的目标，似乎是毋庸置疑的事业。

但是Doudna自己已经意识到CRISPR带来了“巨大风险”。在2020年10月22日的《纽约时报》（New York Times）采访中，她警告了胚胎编辑的未知后果，警告研究人员必须等着将CRISPR用于这些目的。

当残障人士研究具有遗传差异的学者和女性，他们在思考这项技术将对实际人类造成的后果时，我们深感忧虑，这些“遗传剪刀”的使用将在未来将像我们这样的人切断没有别人注意的生存状态。使用CRISPR的科学家可能会从基因库中发现编辑诸如我们这样的基因是完全没有争议的。

实际上，这种态度将与更广泛的社会观点相一致。消除社会中被视为疾病或缺陷的遗传差异是不可否认的“好”的想法，在我们的社会中仍然普遍存在。美国人通常认为编辑与我们这样的广泛人群有关的基因没有问题。毕竟，这种观点的支持者可能会争辩说，消除与基因有关的疾病不同于消除与人有关的疾病，治愈疾病无疑是一件好事。

但是，我们的遗传条件并不是简单的实体，可以像我们文档中的某种拼写错误的单词或笨拙的句子一样，将它们从我们手中剔除。我们是一个整体，我们的遗传条件构成了我们自身的基本组成部分。尽管如此，许多美国人-包括医疗服务提供者，甚至是一些具有遗传差异的人-都认为像我们这样的生活不值得他们现在过。

此外，从疾病中消除疾病和异常现象是无可争议的善举的普遍信念可以非常迅速地从科学的实际可能性引向“改善”人类的幻想，在这些幻想中，我们所有人都将成为某种令人向往的人格版本，从而在某种程度上变得更好，更强大，更聪明，更健康。但是CRISPR对于在基因水平上实现所谓的“最佳”人的诱人提议，对于那些通常被认为在生物学上逊色的人来说是一个不安的警觉-我们非常了解。与我们的遗传状况密不可分的像我们这样的人将是第一个去的人。

我们俩都有许多人认为非常严重的遗传条件，足以从人类基因库中消除：我们中的一个人患有囊性纤维化（CF），而另一种则是组织性的。这两种情况都改变了我们的身体和生活。桑迪患病的肺部每天需要几个小时的治疗，而罗斯玛丽的患病手限制了她的手巧。我们是世界上10亿被认为是残疾人的人（占人口的15％）和6100万人（占成年人的26％）。我们是患有遗传病的所有成年人中的10％。

因为我们天生就有条件，所以我们从早期学习如何与自己的特殊遗传特征一起生活中受益。我们的支持家庭认为，我们获得了良好的医疗保健，并接受了适合我们的才能和兴趣的教育。改善的医疗，社会进步和政治平等运动以我们前几代人无法想象的方式提高了我们的生活质量。

桑迪（Sandy）1967年出生时，患有CF的人的平均预期寿命为15岁，但是在1970-1990年期间，由于新的药物疗法，预期寿命翻了一番。今天的平均预期寿命为44岁，但有了称为囊性纤维化跨膜电导调节剂（CFTR）调节剂的新型药物，预计CF患者的住院时间会更长，而且寿命更长。预期寿命的这些变化证明了预后的不断变化，CRISPR的编辑无法解释这种变化。

罗斯玛丽（Rosemarie）出生时，在1940年代后期，像她一样的身体残障人士经常被送进收容所，过着有限的生活，远离了家人的支持。当时，只有五分之一的残疾儿童在有残疾儿童的公立学校接受教育。肢体残疾儿童最常被送往隔离教育的地方，他们在那里接受了较低的教育。然而，随着1975年的《全民教育法》（现为《残疾人教育法》（IDEA）），联邦政府保证了对所有残疾儿童的公共教育和服务，从而改变了他们的生活轨迹。

我们学会了在拥有，拥有包括我们的基因诊断类别在内的身份和生活的身体上蓬勃发展，但也超越了它们。然而，关于“好”基因和“坏”基因的顽固信念仍然存在于影响我们双方的歧视态度。当Rosemarie怀有第一个孩子时，妇产科医生认为她的主要担心是婴儿的手和手臂会像母亲一样，即使Rosemarie最担心的是找到一个良好的育儿环境以补充她的工作职责。

当桑迪考虑生一个孩子时，朋友和医疗服务提供者质疑她考虑怀孕的决定，因为那意味着将她的囊性纤维化基因的一个副本传给未来的孩子。这个想象中的孩子不会患该病，因为她的丈夫不是CF的携带者（CF是一种常染色体隐性疾病）。但是桑迪圈子里的一些人仍然认为不宜怀孕，因为对他们来说，生育一个携带CF基因的孩子同样不受欢迎。桑迪（Sandy）提出了自己的假设：她的病情本质上很差-尽管全世界估计有24％的人携带遗传病，但他们的观点不言而喻。

这些故事还揭示了关于残疾，生殖和痛苦之间不可分割的文化联系的持久意识形态。它们说明了一些微妙而隐蔽的想法，即某些基因天生就有害并污染了人类基因库。因此，携带它们的人不应繁殖这些基因并将其传给后代，以使这些孩子成为携带者或受到影响。这些想法还暴露出了更深层的，能干的假设：那些所谓“不良基因”的人从根本上受苦，在社会中的地位不如其他人。

这并不是说患有遗传疾病的人不会遭受痛苦，但是我们不一定一直遭受痛苦，也不一定比没有这种疾病的其他人遭受更多的痛苦。然而，一种文化冲动非常普遍，以为具有遗传变异的人处于不断遭受痛苦的境地，并且困扰着我们的生活。

这种遗传决定论是一种优生主义思想的新形式，其基础是传播研究学者詹姆士·谢尔尼（James L. Cherney）所说的“常识”能力主义，这是一种信念体系，使人们能够同时否认对有害的优生原理的任何承诺，同时也能坚持不懈。常识能力主义允许甚至鼓励这种有害的态度。

利用基因组操纵工具并进行基因选择，无异于成为Rosemarie所谓的“天鹅绒优生学”。天鹅绒优生学由自由放任的商业主义而不是由国家强加，似乎是常识，但它却将其暴力和不平等隐藏在患者自主权主张和自愿同意的掩盖下。归根结底，市场驱动的天鹅绒优生学体现了消除人类无法接受的变异的相似目标，该目标是消除过去所谓的不合适和劣等运动。两者都制定了一项禁止残疾人进入世界的授权。

像我们这样的人在乌托邦式的未来中不应被淘汰。没有像我们这样的人的未来愿景限制了我们生活在现在的能力。评估另一个人的生活质量是一项复杂的，高度主观的，与上下文相关的任务，在社会上，基于所有人均具有同等价值而不论其个体差异，这一概念在道德上都是值得质疑的。人类想象力的局限性使人们无法完全掌握他人（或一群人）的生活质量，即使不是不道德的行为也令人怀疑。

扩大包括残疾人在内的所有形式的多样性从道德和生物学上加强人类社区，因为它使公共和私人领域能够以各种观点，生活经验，思想和解决方案共同生活，共同发展。更重要的是，我们共同的创始信念是社会所有成员的平等价值，应该提醒我们，人们的价值不应该由对其贡献的社会判断来决定。社区的所有成员都以自身的独特性为自己的福利做出贡献。

基因组编辑是一种强大的科学技术，可以重塑医学治疗和人们的生活，但它也可以通过编辑掉医学科学及其所塑造的，归类为疾病的社会的人群，有害地减少人类多样性并增加社会不平等。或受到基因污染的人-像我们一样被认为基因不好的人。但应提醒我们的是，不良基因不一定会导致不良生活，就像良好的基因不一定会导致良好的生活一样。如果将CRISPR用于消除而不是治疗遗传差异，那么作为一个社会，我们将在本质上工具化这种道德主义和还原主义的假设。