Crispr的黑暗面

美国人庆祝拜登政府正在拥抱科学并使该国恢复基于证据的政策制定这一事实。我们同意，科学应当指导政策，除非它不能帮助人们过上生活，反而会排斥他们。

生物化学家詹妮弗·杜德纳（Jennifer Doudna）和艾曼纽·夏蓬迪埃（Emmanuelle Charpentier）赢得了诺贝尔化学奖的CRISPR-Cas9基因编辑技术有潜力做到这一点。其他形式的科学技术也是如此。因此，我们应该始终意识到这些技术可能带来的道德选择。

对于CRISPR，这些选择很复杂。 CRISPR具有许多功能；其中之一是它可以用于治疗疾病。然而，这项技术的影响深远，充满生气的前景-科学家似乎对此一度兴奋和谨慎-取决于其从基因库中消除医学界认为是导致个体差异的错误或异常基因的能力。当然，遵循CRISPR承诺的逻辑，消除导致子孙后代造成痛苦，死亡和资源枯竭的可怕疾病的目标，似乎是不容置疑的事业。

但是Doudna自己已经意识到CRISPR带来了“巨大风险”。在2020年10月22日的《纽约时报》（New York Times）采访中，她警告了胚胎编辑的未知后果，警告研究人员必须等着将CRISPR用于这些目的。

当残障人士研究具有遗传差异的学者和女性时，他们正是专家在考虑这项技术对实际人类的后果时，我们深感忧虑，这些“遗传剪刀”的使用将在将来将像我们这样的人切断没有别人注意的生存状态。使用CRISPR的科学家可能会从基因库中发现编辑我们这样的基因完全没有争议。

实际上，这种态度将与更广泛的社会观点相一致。消除社会中被视为疾病或缺陷的遗传差异是不可否认的“好”的想法，在我们的社会中仍然普遍存在。美国人通常认为编辑与我们这样的广泛人群有关的基因没有问题。毕竟，这种观点的支持者可能会争辩说，消除与基因有关的疾病不同于消除与人有关的疾病，治愈疾病无疑是一件好事。

但是，我们的遗传条件并不是简单的实体，可以像我们文档中的某种拼写错误的单词或笨拙的句子一样，将它们从我们手中剔除。我们是一个整体，我们的遗传条件构成了我们自身的基本组成部分。尽管如此，许多美国人-包括医疗服务提供者，甚至是一些具有遗传差异的人-都认为像我们这样的生活不值得他们现在过。

此外，常见的信念来自社会的疾病和异常是一个无法控制的良好，可以从科学的实际可能性到“改善”人类的幻想，我们都成为一些更好，更强，更强大，更强大更聪明，更健康。但Crispr诱人的诱惑优惠在遗传水平上实现了“最佳”的人是对那些经常被认为是生物学劣等的人的不安警报我们太好了。像我们这样的人，他们的遗传条件不可分割的是第一个去的人。

我们都有遗传条件，许多人认为足够严重以消除人类基因库：我们中的一个人患有囊性纤维化（CF），另一种形式的综合征。这两个条件都塑造了我们的身体和我们的生活。桑迪受影响的肺部每天需要几个小时的治疗，而Rosemarie受影响的手限制了她的手动灵巧。我们是世界上十亿人（占人口的15％），美国6100万人（占所有成年人的26％）被认为是残疾人士。我们是遗传条件的所有成年人的10％之一。

因为我们出生在我们的条件下，我们有利于早期学习如何与我们特殊的遗传独特性的特征生活在一起。我们的支持家庭已经看到，我们访问了良好的医疗保健，接受适合我们才能和利益的教育。改善了医疗治疗，社会进步和政治平等运动提出了我们在我们在我们在我们身边的人们在一起的方式提出了我们的生活质量。

当桑迪出生于1967年时，CF的人平均预期寿命为15，但在1970年至1990年期间，由于新的医疗疗法，预期寿命加倍。今天的平均预期寿命为44，但随着新药称为囊性纤维化跨膜电导调节器（CFTR）调节剂，预计CF的人们将在较少的住院期间生活更长时间。这些转变预期寿命证明了不断变化的预后性质，其中CISPR的编辑不能解释。

当Rosemarie出生时，在20世纪40年代后期，与她这样的身体残疾人往往是制度化的，并且LED有限的生活远离他们家庭的支持。那时候，有五分之一残疾儿童在公立学校接受了非残疾儿童的教育。身体残疾儿童最常被送到被审聚的学校，他们接受了劣等教育。随着1975年的所有法案的教育（现在，残疾人教育法案（想法），联邦政府为所有残疾儿童提供了公共教育和服务，从而改变了他们的生命轨迹。

我们学会了与我们拥有的尸体茁壮成长，并拥有包含我们的基因诊断类别的身份和生活，但也超越了它们。然而，关于“良好”基因和“坏”基因的顽固信念仍然存在影响我们两者的歧视性态度。当Rosemarie怀有第一个孩子时，产科医生认为，她的主要担忧是，婴儿就像母亲一样，即使Rosemarie最大的担忧是找到一个良好的儿童工作责任的良好育儿情况。

当桑迪考虑有一个生物儿童时，朋友和医疗提供者质疑她认为怀孕的决定，因为这意味着将她囊性纤维化基因的一份副本传递给未来的孩子。由于她的丈夫不是CF的载体，这个想象的孩子不会有这种疾病（CF是常染色体隐性疾病）。但是，桑迪圈中的一些人仍然认为怀孕，因为对他们来说，产生携带CF基因的孩子同样不受欢迎。桑迪呼吁他们的假设：她的病情本质上是自卑 - 他们认为是不言而喻的，尽管估计全球24％的人是遗传条件的载体。

这些故事还揭示了关于残疾，生殖和痛苦之间不可分割的文化联系的持久意识形态。它们说明了一些微妙而隐蔽的想法，即某些基因天生就有害并污染了人类基因库。因此，携带它们的人不应繁殖这些基因并将其传给后代，以使这些孩子成为携带者或受到影响。这些想法还暴露出了更深层的，能干的假设：那些所谓“不良基因”的人从根本上受苦，在社会中的地位不如其他人。

这并不是说患有遗传疾病的人不会遭受痛苦，但我们不一定一直遭受痛苦，也不一定比没有这种疾病的其他人遭受更多的痛苦。然而，一种文化冲动非常普遍，以为具有遗传变异的人处于不断遭受痛苦的境地，并且困扰着我们的生活，这种冲动无处不在，甚至被某些遗传条件本身所内化。

这种遗传决定论是优生主义思想的一种新形式，其基础是传播学学者詹姆士·L·切尔尼（James L. Cherney）所说的“常识”能力主义，这是一种信念体系，使人们能够同时否认对令人讨厌的优生原理的任何承诺，同时也坚持不懈。常识能力主义允许甚至鼓励这种有害的态度。

利用基因组操纵工具并进行基因选择，无异于成为Rosemarie所谓的“天鹅绒优生学”。天鹅绒优生学由自由放任的商业主义而不是由国家强加，似乎是常识，但它却将其暴力和不平等隐藏在患者自治权和自愿同意的面纱之下。归根结底，以市场为导向的天鹅绒优生学体现了消除人类无法接受的变异的相似目标，该目标是消除过去所谓的不合适和劣等运动。两者都制定了一项禁止残疾人进入世界的授权。

像我们这样的人在乌托邦式的未来中不应被淘汰。没有像我们这样的人的未来愿景限制了我们活在当下的能力。评估另一个人的生活质量是一项复杂的，高度主观的，与上下文相关的任务，在社会上，基于所有人均具有同等价值而不论其个体差异，这一概念在道德上都是值得质疑的。人类想象力的局限性使人们无法完全掌握他人（或一群人）的生活质量，即使不是不道德的行为也令人怀疑。

扩大包括残疾在内的所有形式的多样性从道德和生物学上加强人类社区，因为它使公共和私人领域可以以各种观点，生活经验，思想和解决方案共同发展，共同发展。更重要的是，我们共同的创始信念是社会所有成员的平等价值，应该提醒我们，人们的价值不应该由对其贡献的社会判断来决定。社区的所有成员都以自身的独特性为自己的福利做出贡献。

基因组编辑是一种强大的科学技术，可以重塑医学治疗和人们的生活，但它也可以通过编辑医学科学及其所塑造的社会，归类为疾病的人群，有害地减少人类多样性并增加社会不平等。或受到基因污染的人-像我们一样被认为具有不良基因的人。但应提醒我们的是，不良基因不一定会导致不良生活，就像良好的基因不一定会导致良好的生活一样。如果将CRISPR用于消除而不是治疗遗传差异，那么作为一个社会，我们将在本质上工具化这种道德主义和还原主义的假设。